प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की नवंबर सूची में एक दवा शामिल नहीं थी जो क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया और तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया से पीड़ित लोगों के जीवन को बचाती है। वर्तमान में, दवा निर्माता द्वारा वित्तपोषित दान कार्यक्रम को समाप्त किया जा रहा है, और मरीज अभी भी स्वास्थ्य मंत्रालय से अभिनव उपचारों तक पहुंच के लिए पूछ रहे हैं, जो यूरोप में मानक हैं।
एक दवा के लिए प्रतिपूर्ति के बिना डंडे जो रोग के विकास को रोकता है
जीवन अक्सर एक अभिनव दवा प्राप्त करने वाले रोगी पर निर्भर करता है। क्रॉनिक मायलॉइड ल्यूकेमिया (पीबीएस) के रोगियों के लिए नेशनल एसोसिएशन फॉर एड के सदस्यों ने क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया और तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया से गंभीर रूप से बीमार लोगों के भाग्य को बदलने का हर संभव प्रयास किया है। इस समस्या ने मीडिया, सांसदों, विशेषज्ञों और अच्छे लोगों के कई लोगों के हित को जन्म दिया। रोगियों की स्थिति में सुधार लाने के उद्देश्य से गतिविधियों के अंत में, हालांकि, उन्हें स्वास्थ्य मंत्रालय के अधिकारियों से समझ से बाहर प्रतिरोध का सामना करना पड़ा।
"क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया" या "तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया" - हमारे देश में हाल ही में मौत की सजा का मतलब होने तक इस तरह का निदान। चिकित्सा के विकास के लिए धन्यवाद, एक सफल जीवन-रक्षक चिकित्सा प्रकट हुई है, और इस प्रकार रक्त कैंसर से पीड़ित रोगियों के लिए एक आशा है। अभिनव दवा रोग की प्रगति में बाधा डाल सकती है, उन्हें जीवन और काम पर लौटने की अनुमति दे सकती है, या अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर सकती है। रोगियों की खुशी क्षणभंगुर हो गई, पीएलएन 28,000 के बारे में दवा की लागत के साथ मासिक उपचार के रूप में। अपने जीवन के बाकी दिनों के लिए, उन्हें एक दिन में एक गोली लेनी चाहिए, लेकिन अधिकांश निदान किए गए रोगी ऐसा खर्च नहीं उठा सकते हैं, भले ही यह उनके जीवन की लागत हो।
पीबीएस एसोसिएशन ने बार-बार अपील की है और उन रोगियों के बारे में स्वास्थ्य मंत्रालय को पत्र भेजा है जो प्रतिपूर्ति की तैयारियों के उपयोग के साथ असफल उपचार करते हैं। लोगों के इस समूह के लिए, जीवन के लिए एकमात्र मोक्ष और आशा है इक्लूज़ (पोनैटिनिब)। यह एक औषधीय उत्पाद है जिसमें उन रोगियों में जीवन रक्षक चिकित्सा की स्थिति है जिन्होंने प्रतिरोध विकसित किया है या अवरोधकों के उपयोग के लिए मतभेद हैं। 150 रोगी जीवित रह सकते हैं, लेकिन आवश्यक प्रभावशीलता के साथ एक दवा के लिए धन पेश करना आवश्यक है।
संसदीय स्वास्थ्य समिति के सदस्यों से भी मदद मांगी गई। 2017 में, सांसदों टेरेसा ग्लेन, जोज़ेफ़ ह्रींकविक्ज़, जोलंटा स्ज़ेसिपिस्का ने पीबीएसज़ और ओबीएल के साथ रोगियों पर एक संसदीय शासन जारी किया। सांसद Małgorzata Zwiercan, जिन्हें अभी तक स्वास्थ्य मंत्रालय से कोई जवाब नहीं मिला है।
एकमात्र मदद जो पोलिश राज्य ने इन बीमारियों से प्रभावित लोगों को देने का फैसला किया, वह इमरजेंसी एक्सेस टू ड्रग टेक्नोलॉजीज प्रक्रिया के तहत दवा इक्लूसिग (पोनाटिनिब) तक पहुंच है। यह उन रोगियों के लिए एक त्वरित बचाव माना जाता था जिन्हें यूरोपीय संघ में पंजीकृत दवाओं की आवश्यकता होती है, लेकिन पोलैंड में प्रतिपूर्ति द्वारा कवर नहीं किया जाता है। ये वे रोगी हैं जिनके लिए प्रतिपूर्ति सूची से दवाएं काम नहीं करती हैं, इसलिए नए उपचारों तक पहुंच उनके लिए जीवन या मृत्यु का विषय है।
अधिकृत, लेकिन प्रतिपूर्ति नहीं की गई, इकलूज़ (पोनाटिनिब) रोगियों के लिए आगे के जीवन का अंतिम मौका है, जिसकी पुष्टि सीएमएल और ओबीएल के साथ रोगियों का इलाज करने वाले डॉक्टरों की राय से होती है। मरीजों को दवा उपलब्ध कराने की तत्काल आवश्यकता इस प्रक्रिया के भाग के रूप में स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा अस्पतालों द्वारा भेजे गए अनुप्रयोगों द्वारा समर्थित है। अधिनियम के संचालन के वर्ष के दौरान, मंत्रालय ने RDTL के तहत ड्रग थेरेपी के वित्तपोषण पर 10 सकारात्मक निर्णय जारी किए। यह सबसे कमजोर लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए पर्याप्त नहीं है।
रोगियों के जीवन को खतरे में डालने के जोखिम के साथ बहुत लंबी प्रक्रियाएं
दुर्भाग्य से, RDTL प्रक्रिया में कमजोरियां हैं। मरीजों को मंत्रालय के फैसले के लिए लंबे समय तक, कभी-कभी दो महीने का इंतजार करना पड़ता था, जो ओबीएल के रोगियों के लिए जीवन के लिए खतरा है।उपचार की निरंतरता को बाधित करने का जोखिम है, क्योंकि RDTL रिकॉर्ड को 3 महीने के बाद प्रभावशीलता की पुष्टि की आवश्यकता होती है, और उपचार के लिए सहमति भी 3 महीने को कवर करती है। सीएमएल के साथ मरीजों को परिणाम का इंतजार करने वाली चिकित्सा और स्वास्थ्य मंत्रालय के अगले फैसले को रोकने के लिए मजबूर किया जाएगा, जो उपचार की प्रभावशीलता और इसकी प्रभावशीलता पर प्रभाव डालेगा। RDTL और आर्थिक बाधाओं के वित्तपोषण के लिए एक अलग बजट की कमी के कारण, सभी अस्पताल उपचार के लिए वित्तपोषण प्रदान करने में सक्षम नहीं होंगे, भले ही वे पहले से ही स्वास्थ्य मंत्रालय से सकारात्मक निर्णय प्राप्त करें।
प्रो 14 वें हेल्थ मार्केट फ़ोरम के दौरान क्राको में ज़िगेलोनियन यूनिवर्सिटी के कॉलेजियम मेडिकम में हेमाटोलॉजी विभाग और क्लिनिक से टॉमस साचा।
- यह कितना आवश्यक है इसका एक उदाहरण क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया के रोगियों के लिए दवा कार्यक्रम है। वहां दो महत्वपूर्ण दवाएं गायब हैं। पहली, पोनाटिनिब, एक तीसरी पीढ़ी की दवा, उन रोगियों में उपयोग की जाती है जो पहली और दूसरी पंक्ति के उपचार के लिए दुर्दम्य हैं। यह प्रभावी है और रोगियों को छूट में जाने की अनुमति देता है। हालांकि, यह दवा कार्यक्रम में उपलब्ध नहीं है, लेकिन चिकित्सा कार्यक्रम के लिए आपातकालीन पहुंच में, जो क्लीनिकों के लिए एक बोझ है, और कार्यक्रम के लिए आवश्यक है कि उपचार का तीन महीने बाद मूल्यांकन किया जाए और एक अन्य आवेदन स्वास्थ्य मंत्रालय को भेजा जाए। इस समय के दौरान किस मरीज का इलाज किया जाना है? - प्रोफ का सवाल पूछा। साचा।
उपचार में समर्थन की प्रतीक्षा करना जो बीमारों के जीवन को बचाता है, आधिकारिक निर्णयों की कमी या प्रक्रियाओं की लंबाई पोलैंड में एक मानक कहा जा सकता है। भय, लाचारी, कटुता और क्रोध - ये भावनाएं हाल तक बीमार का सबसे अच्छा वर्णन करती हैं। सौभाग्य से, दवा बनाने वालों ने मदद करने का फैसला किया। हालांकि राज्य को अपने नागरिकों को अपने जीवन को जारी रखने का मौका देना चाहिए, दवा निर्माता कंपनी इलुक्लिग (पोनाटिनिब) ने किया। पिछले 2 वर्षों से, पोलिश रोगियों को गैर-वापसी योग्य सहायता दवा निर्माता, एंजेलिनी फार्मा पोल्स्का द्वारा दान कार्यक्रम के हिस्से के रूप में प्रदान की गई थी।
निर्माता की अच्छी इच्छा के लिए धन्यवाद, क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया और तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया से पीड़ित 74 रोगियों का इलाज इक्लूज (पोनाटिनिब) के साथ किया गया था। सितंबर 2016 से अगस्त 2018 तक, कंपनी ने पीएलएन 9 मिलियन मूल्य के इकलौलीस (पोनाटिनिब) के 388 पैकेज मुफ्त में दान किए।
- एंजेलिनी द्वारा शुरू किए गए दान कार्यक्रम के हिस्से के रूप में, मरीजों का इलाज वारसॉ, बिआलिस्टोक, गेडास्क, तोरु, स्ज़ेकिन, ल्यूबेल्स्की, źódź, ओलस्ज़्न, ग्डैस्क, ज़मोउक, क्राकोइस, कटोविस, पॉज़्नान और व्रोकलाव में 22 नैदानिक केंद्रों में किया गया था। प्रारंभ में, सहायता की योजना एक वर्ष के लिए बनाई गई थी, लेकिन हमारे प्रयासों के लिए, पोलिश रोगियों के लिए कार्यक्रम को दो साल तक बढ़ा दिया गया था। इस अवधि के बाद, इसे बुझा दिया जाता है - हम मौजूदा रोगियों के लिए इकलूग के साथ उपचार की निरंतरता सुनिश्चित करते हैं, लेकिन आगे की गतिविधियों में नए निदान वाले रोगियों को शामिल नहीं किया गया है - एग्निज़का मिआसेक, मूल्य नीति के निदेशक और एंजेलिनी फार्मा पोलस्का में प्रतिपूर्ति।
स्वास्थ्य मंत्रालय के हाथ में सब कुछ
एक प्रशासनिक दृष्टिकोण से, इक्लूसिग के लिए प्रतिपूर्ति प्रक्रिया निर्माता द्वारा फिर से शुरू की गई है और इस स्तर पर यह मंत्रालय पर निर्भर है। अप्रैल 2018 में, एंजेलिनी फार्मा पोल्स्का ने ड्रग कार्यक्रमों के तहत इस्तेमाल की जाने वाली इक्लुसिग (पोनाटिनिब) दवा की आधिकारिक बिक्री मूल्य की प्रतिपूर्ति और निर्धारण के लिए निलंबित कार्यवाही को फिर से शुरू करने के लिए एक आवेदन प्रस्तुत किया: "क्रोनिक माइलॉयड ल्यूकेमिया का उपचार (ICD-10 C.92.1) पोनाटिनिब के साथ" और "फिलाडेल्फिया गुणसूत्र का उपचार (Ph +) ponatinib (ICD-10 C91.0) के साथ तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया"। इस एप्लिकेशन को स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा अनुमोदित किया गया था। दुर्भाग्य से, तब से कुछ भी नहीं हुआ है, जो प्रतिपूर्ति प्रक्रिया को तेज कर सकता है और रोगियों की मदद कर सकता है। दवा निर्माता के साथ बैठकों के लिए दो तिथियों की नियुक्ति के बावजूद, मंत्रालय ने नई तारीख दिए बिना दोनों को रद्द कर दिया। निर्माता ने स्वास्थ्य मंत्रालय को सूचित किया कि वह प्रतिपूर्ति प्रक्रिया को सकारात्मक समाधान के लिए लाने के लिए बात करने के लिए तैयार है, लेकिन राज्य को अपने नागरिकों के जीवन और स्वास्थ्य की जिम्मेदारी लेनी चाहिए।
सीएमएल और ओबीएल वाले मरीजों को यह समझ में नहीं आता है कि सबसे कमजोर लोगों को अभी भी पोलैंड में आवश्यक उपचार की गारंटी क्यों नहीं है। इकुलेसिग (पोनाटिनिब) को 2013 में यूरोपीय संघ में अधिकृत किया गया था। वर्तमान में पोलैंड, हंगरी और स्लोवेनिया को छोड़कर सभी यूरोपीय संघ के देशों में इसकी प्रतिपूर्ति की जाती है। जिन लोगों को दवा की आवश्यकता होती है, वे एक और बिंदु को स्वीकार करने में भी असमर्थ हैं - वे रोमानिया, हंगरी, बुल्गारिया, फ्रांस, स्पेन, बेल्जियम, पुर्तगाल और कई अन्य देशों के रोगियों से कैसे अलग हैं, जिन्होंने अपने रोगियों को मुफ्त उपचार प्रदान किया है। यूरोपीय संघ के देशों ने प्रभावी ड्रग थेरेपी की प्रतिपूर्ति की है, जबकि पोलैंड यूरोप की पूंछ में रहता है, इस तथ्य के बावजूद कि रक्त कैंसर से पीड़ित लोगों की संख्या लगातार बढ़ रही है।
- आमतौर पर कैंसर के रोगियों के पास समय नहीं है - पोलैंड में प्रतिपूर्ति द्वारा एक नई दवा को कवर करने से पहले, कुछ रोगियों को आधुनिक चिकित्सा से लाभ नहीं मिल पाएगा। इसलिए, रक्त कैंसर वाले रोगियों के लिए प्रतिपूर्ति प्रणाली के तहत एक नई दवा की त्वरित उपलब्धता सुनिश्चित करना बेहद महत्वपूर्ण है। और स्वास्थ्य प्रणाली के लिए यह एक प्राथमिकता होनी चाहिए - क्रॉनिक मायलॉइड ल्यूकेमिया वाले मरीजों के लिए नेशनल एसोसिएशन फॉर एड के अध्यक्ष जेसेक गुगुलस्की ने कहा।
पीबीएस एसोसिएशन
क्रॉनिक मायलॉइड ल्यूकेमिया के रोगियों के लिए नेशनल एसोसिएशन फॉर पीबीएस वाले लोगों, उनके परिवारों और रिश्तेदारों का समर्थन करता है। यह रोग और ल्यूकेमिया के उपचार के आधुनिक तरीकों से संबंधित प्रशिक्षण और सूचना अभियानों का आयोजन करता है। वह नियोप्लास्टिक रोगों का मुकाबला करने के उद्देश्य से राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संगठनों के काम में भाग लेता है। इन सबसे ऊपर, यह सुनिश्चित करने की कोशिश करता है कि रोगियों को रोग को दूर करने में मदद करने के लिए सर्वोत्तम तरीकों और दवाओं तक पूर्ण, समान और मुफ्त पहुंच हो।
