मंगलवार, 26 नवंबर, 2013।-एक इंजीनियर के रूप में, टैल गोल्सवर्थी का उपयोग चीजों को अलग करने में किया जाता है, समस्या को हल करने और सब कुछ एक बार तय होने के बाद आश्वस्त करने के लिए किया जाता है। लेकिन 30 से अधिक वर्षों तक वह एक ऐसे मुद्दे के साथ रहे, जिससे उनकी जान को खतरा था और मरम्मत करना आसान था।
यह उनकी स्थिति थी जब तक कि एक दिन उन्होंने बगीचे का एक विचार नहीं लिया, विमानन उद्योग से उधार ली गई कुछ बुनियादी प्रक्रियाओं के साथ, और वह अपनी दिल की स्थिति का इलाज करने के लिए एक बहुत ही सरल समाधान के साथ आए।
फिर उसे इसे लगाने के लिए सर्जनों को समझाना पड़ा। नौ साल बाद, उनके आविष्कार ने 30 से अधिक लोगों को समान स्थितियों में मदद की है।
एंड्रयू एलिस, उत्साही फुटबॉलर, उन लोगों में से एक हैं, जिन्होंने गोल्सवर्थी की आविष्कारशीलता से लाभ उठाया है।
महज 27 साल की उम्र में एलिस बताती हैं कि इतने कम लोगों द्वारा साबित किए गए प्रायोगिक मेडिकल हस्तक्षेप से गुजरना डरावना था, लेकिन उन्हें खुशी है कि उन्होंने ऐसा किया।
अपने ऑपरेशन के पांच साल बाद, वह स्वस्थ और अच्छी शारीरिक स्थिति में है। वह कहते हैं कि उन्हें लगता है कि "किसी को हृदय रोग नहीं है।"
गोल्सवर्थी अब पूरे पारंपरिक सर्जरी पर अपने डिवाइस का परीक्षण करने वाले परीक्षण शुरू करने के लिए पूरे यूरोप से सर्जनों को बुला रहा है।
एलिस की तरह, टैल गोल्सवर्थी में मार्फन सिंड्रोम है, एक विकार जिसमें शरीर के संयोजी ऊतक दोषपूर्ण होते हैं। आम तौर पर ये ऊतक मुख्य अंगों के लिए एक समर्थन के रूप में कार्य करते हैं, वे यह भी सुनिश्चित करते हैं कि वे जगह पर रहें और अपना आकार बनाए रखें।
इस सिंड्रोम के अधिक गंभीर रूपों वाले लोगों को उनकी आंखों, जोड़ों और विशेष रूप से उनके दिल के साथ समस्या हो सकती है।
जब हृदय शरीर के माध्यम से रक्त पंप करता है, तो महाधमनी - मुख्य धमनी - रक्त के प्रवाह को समायोजित करने के लिए फैलती है। ज्यादातर लोगों में, वह आराम करता है और सामान्य आकार में लौटता है, लेकिन मार्फान सिंड्रोम से पीड़ित लोगों में ऐसा नहीं हो सकता है। और समय के साथ यह धीरे-धीरे लंबा होता जाता है।
कम उम्र से, गोल्सवर्थी स्पष्ट था कि वह जोखिम उठाता है कि एक दिन उसकी महाधमनी इतनी बढ़ जाएगी कि यह विस्फोट हो जाएगा। 2000 में एक नियमित समीक्षा के दौरान, उन्हें सलाह दी गई थी कि निवारक सर्जरी पर विचार करने का समय आ गया है।
समस्या यह है कि वह उपलब्ध विकल्पों से बहुत प्रभावित नहीं था। पारंपरिक सर्जरी लंबी और जटिल होती है और इसमें आर्टिफिशियल ग्राफ्ट के साथ महाधमनी के फैले हुए हिस्से को बदलना शामिल होता है। कभी-कभी सर्जनों को दिल के अंदर धातु के वाल्व लगाने पड़ते हैं, जिन्हें बदलना पड़ता है।
दिल में एक धातु को ले जाने का मतलब था कि सुचारू रक्त प्रवाह सुनिश्चित करने के लिए गोल्सवर्थी को अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए रक्त को पतला करना पड़ा। यह दवा एक छोटी सी गिरावट से भी रक्तस्राव के जोखिम को वहन करती है।
एक सक्रिय और स्कीइंग के शौकीन के रूप में, यह एक साइड इफेक्ट था कि गोल्सवर्थी बर्दाश्त करने के लिए तैयार नहीं था।
"मैं नहीं चाहता था कि मेरा जीवन कॉटन्स के माध्यम से जाना है, इसलिए मैंने सोचा कि मैं कुछ कम कष्टप्रद और जटिल के साथ बाहर जा सकता हूं जिसे मेरे दिल का एक हिस्सा मुझसे लेने की आवश्यकता नहीं होगी, " वे कहते हैं।
इसलिए उन्होंने खुद एक समाधान तैयार किया।
उनकी सोच सरल थी। "अगर नली उभरी हुई है, तो मुझे किसी प्रकार के इंसुलेटिंग टेप को प्राप्त करना चाहिए और इसे बाहर निकलने से रोकने के लिए इसे बाहर की तरफ लपेटना चाहिए। यह कच्चा और सरल है, और हमने यह सब अपने बगीचों में किया है।"
सर्जनों को यह समझाना आसान नहीं था कि वह अब तक उपलब्ध तकनीक में सुधार कर सके। लेकिन वह प्रोफेसर टॉम ट्रेज़र को मनाने में सफल रहे, जो उस समय लंदन के गाई अस्पताल में थे, और लंदन के रॉयल ब्रॉम्पटन अस्पताल के प्रोफेसर जॉन पेपर ने कहा कि वे इंजीनियरिंग तकनीकों के बारे में अजीब बात सीख सकते हैं।
प्रक्रिया को पूर्ण करने के लिए तेजी से बड़ी टीम के लिए तीन साल आवश्यक थे। इसका परिणाम एक कस्टम कफ होगा जो लम्बी धमनी के आसपास होता है, जो संरचनात्मक समर्थन प्रदान करता है और इसे बढ़ने से रोकता है।
टीम की परिकल्पना यह थी कि महाधमनी के अंदर - के बजाय बाहर की तरफ कफ को रखना - ऑपरेशन की जटिलता को कम करेगा, रक्त पतले लेने की आवश्यकता को समाप्त करेगा और सर्जिकल हस्तक्षेप कम होगा।
और परियोजना शुरू करने के तीन साल बाद, वे बड़े कदम उठाने के लिए तैयार थे। गोल्सवर्थी पहला गिनी पिग होगा।
कई ऑपरेटिंग ड्रिल होने के बावजूद, वह इसे अपने जीवन के सबसे डरावने दिन के रूप में याद करते हैं।
"मैंने अपना पूरा पेशेवर जीवन विभिन्न परियोजनाओं के प्रबंधन में बिताया था, लेकिन यह पूरी तरह से अलग था, " वे बताते हैं।
दो घंटे का ऑपरेशन रॉयल ब्रॉम्पटन अस्पताल में किया गया था। लगभग एक दशक बाद, गोल्सवर्थी की महाधमनी नहीं बढ़ी है।
"अचानक मेरी महाधमनी ठीक हो गई है। मैंने सामान्य रूप से सांस लेना शुरू कर दिया और अच्छी तरह से सो रहा था और इस तरह से आराम कर रहा था कि मैंने कई वर्षों में नहीं किया था, " वह याद करते हैं।
गोल्सवर्थी का कहना है कि परियोजना की शुरुआत में उनकी प्रेरणा पूरी तरह से स्वार्थी थी, लेकिन टीम अब लंदन, ऑक्सफोर्ड और ल्यूवेन, बेल्जियम, कस्टम-मेड आस्तीन के 30 से अधिक रोगियों की पेशकश करने में सक्षम है।
रॉयल ब्रॉम्प्टन में संचालित एंड्रयू एलिस को लंबे समय से पता था कि उनके पत्रों में सर्जरी थी।
उनके जैविक पिता की 20 साल की उम्र में बीमारी से मृत्यु हो गई थी, इसलिए उन्हें इस बात की बहुत जानकारी थी कि उपचार के बिना जोखिम क्या होगा। लेकिन गोल्सवर्थी की तरह, एलिस जीवन के लिए एक लंबे हस्तक्षेप या दवा के विचार के बारे में उत्साहित नहीं था।
इसलिए उन्होंने इंजीनियर के उसी हस्तक्षेप को कम कर दिया और पांच साल बाद परीक्षाओं से पता चलता है कि उनकी महाधमनी में वृद्धि नहीं हुई है।
"टैल के आविष्कार ने एक महत्वपूर्ण ऑपरेशन से गुजरने के लिए लंबे समय तक मेरे लिए खतरे को खत्म कर दिया, " वे कहते हैं।
हालांकि, किसी भी अन्य सर्जरी की तरह, यह जोखिम मुक्त नहीं है। अब तक, अधिकांश के लिए इसने बहुत अच्छा काम किया है, लेकिन हस्तक्षेप के दौरान जटिलताओं से एक रोगी की मृत्यु हो गई।
यद्यपि वह परियोजना में शामिल नहीं थे, प्रोफेसर ग्राहम कूपर, शेफील्ड टीचिंग अस्पताल में हृदय शल्य चिकित्सा सलाहकार, का मानना है कि "गोल्सवर्थी एक शानदार और बहुत ही सुखद इंजीनियर है।"
"लेकिन 20 वर्षों से हमने पारंपरिक ऑपरेशन का अभ्यास किया है और यह बहुत सुरक्षित और प्रभावी साबित हुआ है, हम जानते हैं कि यह उन्हें मरने से रोकता है।"
"यह संभव है कि इस नई प्रक्रिया के कुछ फायदे हैं, इसका मतलब यह हो सकता है कि मरीज अस्पताल में कम समय बिताते हैं और एक कम जटिल हस्तक्षेप से गुजरते हैं, लेकिन दो विकल्पों की तुलना करने के लिए हमारे पास डेटा होने से पहले यह अभी भी एक लंबा समय होगा।"
विशेषज्ञ ने कहा कि आपके "वास्तविक स्थान" को जानने से पहले सभी उपलब्ध विकल्पों के अधिक मजबूत परीक्षणों की आवश्यकता है।
गोल्सवर्थी इस बात से सहमत हैं कि यह अगला कदम होना चाहिए। उन्होंने हाल ही में यूरोपीय हार्ट पत्रिका के माध्यम से - कई शोधकर्ताओं के लिए अपने डिवाइस का परीक्षण करने के लिए बुलाया।
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यह उनकी स्थिति थी जब तक कि एक दिन उन्होंने बगीचे का एक विचार नहीं लिया, विमानन उद्योग से उधार ली गई कुछ बुनियादी प्रक्रियाओं के साथ, और वह अपनी दिल की स्थिति का इलाज करने के लिए एक बहुत ही सरल समाधान के साथ आए।
फिर उसे इसे लगाने के लिए सर्जनों को समझाना पड़ा। नौ साल बाद, उनके आविष्कार ने 30 से अधिक लोगों को समान स्थितियों में मदद की है।
एंड्रयू एलिस, उत्साही फुटबॉलर, उन लोगों में से एक हैं, जिन्होंने गोल्सवर्थी की आविष्कारशीलता से लाभ उठाया है।
महज 27 साल की उम्र में एलिस बताती हैं कि इतने कम लोगों द्वारा साबित किए गए प्रायोगिक मेडिकल हस्तक्षेप से गुजरना डरावना था, लेकिन उन्हें खुशी है कि उन्होंने ऐसा किया।
अपने ऑपरेशन के पांच साल बाद, वह स्वस्थ और अच्छी शारीरिक स्थिति में है। वह कहते हैं कि उन्हें लगता है कि "किसी को हृदय रोग नहीं है।"
गोल्सवर्थी अब पूरे पारंपरिक सर्जरी पर अपने डिवाइस का परीक्षण करने वाले परीक्षण शुरू करने के लिए पूरे यूरोप से सर्जनों को बुला रहा है।
एलिस की तरह, टैल गोल्सवर्थी में मार्फन सिंड्रोम है, एक विकार जिसमें शरीर के संयोजी ऊतक दोषपूर्ण होते हैं। आम तौर पर ये ऊतक मुख्य अंगों के लिए एक समर्थन के रूप में कार्य करते हैं, वे यह भी सुनिश्चित करते हैं कि वे जगह पर रहें और अपना आकार बनाए रखें।
इस सिंड्रोम के अधिक गंभीर रूपों वाले लोगों को उनकी आंखों, जोड़ों और विशेष रूप से उनके दिल के साथ समस्या हो सकती है।
"कच्चा और सरल"
जब हृदय शरीर के माध्यम से रक्त पंप करता है, तो महाधमनी - मुख्य धमनी - रक्त के प्रवाह को समायोजित करने के लिए फैलती है। ज्यादातर लोगों में, वह आराम करता है और सामान्य आकार में लौटता है, लेकिन मार्फान सिंड्रोम से पीड़ित लोगों में ऐसा नहीं हो सकता है। और समय के साथ यह धीरे-धीरे लंबा होता जाता है।
कम उम्र से, गोल्सवर्थी स्पष्ट था कि वह जोखिम उठाता है कि एक दिन उसकी महाधमनी इतनी बढ़ जाएगी कि यह विस्फोट हो जाएगा। 2000 में एक नियमित समीक्षा के दौरान, उन्हें सलाह दी गई थी कि निवारक सर्जरी पर विचार करने का समय आ गया है।
समस्या यह है कि वह उपलब्ध विकल्पों से बहुत प्रभावित नहीं था। पारंपरिक सर्जरी लंबी और जटिल होती है और इसमें आर्टिफिशियल ग्राफ्ट के साथ महाधमनी के फैले हुए हिस्से को बदलना शामिल होता है। कभी-कभी सर्जनों को दिल के अंदर धातु के वाल्व लगाने पड़ते हैं, जिन्हें बदलना पड़ता है।
दिल में एक धातु को ले जाने का मतलब था कि सुचारू रक्त प्रवाह सुनिश्चित करने के लिए गोल्सवर्थी को अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए रक्त को पतला करना पड़ा। यह दवा एक छोटी सी गिरावट से भी रक्तस्राव के जोखिम को वहन करती है।
एक सक्रिय और स्कीइंग के शौकीन के रूप में, यह एक साइड इफेक्ट था कि गोल्सवर्थी बर्दाश्त करने के लिए तैयार नहीं था।
"मैं नहीं चाहता था कि मेरा जीवन कॉटन्स के माध्यम से जाना है, इसलिए मैंने सोचा कि मैं कुछ कम कष्टप्रद और जटिल के साथ बाहर जा सकता हूं जिसे मेरे दिल का एक हिस्सा मुझसे लेने की आवश्यकता नहीं होगी, " वे कहते हैं।
इसलिए उन्होंने खुद एक समाधान तैयार किया।
उनकी सोच सरल थी। "अगर नली उभरी हुई है, तो मुझे किसी प्रकार के इंसुलेटिंग टेप को प्राप्त करना चाहिए और इसे बाहर निकलने से रोकने के लिए इसे बाहर की तरफ लपेटना चाहिए। यह कच्चा और सरल है, और हमने यह सब अपने बगीचों में किया है।"
सर्जनों को यह समझाना आसान नहीं था कि वह अब तक उपलब्ध तकनीक में सुधार कर सके। लेकिन वह प्रोफेसर टॉम ट्रेज़र को मनाने में सफल रहे, जो उस समय लंदन के गाई अस्पताल में थे, और लंदन के रॉयल ब्रॉम्पटन अस्पताल के प्रोफेसर जॉन पेपर ने कहा कि वे इंजीनियरिंग तकनीकों के बारे में अजीब बात सीख सकते हैं।
"उपाय"
प्रक्रिया को पूर्ण करने के लिए तेजी से बड़ी टीम के लिए तीन साल आवश्यक थे। इसका परिणाम एक कस्टम कफ होगा जो लम्बी धमनी के आसपास होता है, जो संरचनात्मक समर्थन प्रदान करता है और इसे बढ़ने से रोकता है।
टीम की परिकल्पना यह थी कि महाधमनी के अंदर - के बजाय बाहर की तरफ कफ को रखना - ऑपरेशन की जटिलता को कम करेगा, रक्त पतले लेने की आवश्यकता को समाप्त करेगा और सर्जिकल हस्तक्षेप कम होगा।
और परियोजना शुरू करने के तीन साल बाद, वे बड़े कदम उठाने के लिए तैयार थे। गोल्सवर्थी पहला गिनी पिग होगा।
कई ऑपरेटिंग ड्रिल होने के बावजूद, वह इसे अपने जीवन के सबसे डरावने दिन के रूप में याद करते हैं।
"मैंने अपना पूरा पेशेवर जीवन विभिन्न परियोजनाओं के प्रबंधन में बिताया था, लेकिन यह पूरी तरह से अलग था, " वे बताते हैं।
दो घंटे का ऑपरेशन रॉयल ब्रॉम्पटन अस्पताल में किया गया था। लगभग एक दशक बाद, गोल्सवर्थी की महाधमनी नहीं बढ़ी है।
"अचानक मेरी महाधमनी ठीक हो गई है। मैंने सामान्य रूप से सांस लेना शुरू कर दिया और अच्छी तरह से सो रहा था और इस तरह से आराम कर रहा था कि मैंने कई वर्षों में नहीं किया था, " वह याद करते हैं।
गोल्सवर्थी का कहना है कि परियोजना की शुरुआत में उनकी प्रेरणा पूरी तरह से स्वार्थी थी, लेकिन टीम अब लंदन, ऑक्सफोर्ड और ल्यूवेन, बेल्जियम, कस्टम-मेड आस्तीन के 30 से अधिक रोगियों की पेशकश करने में सक्षम है।
रॉयल ब्रॉम्प्टन में संचालित एंड्रयू एलिस को लंबे समय से पता था कि उनके पत्रों में सर्जरी थी।
उनके जैविक पिता की 20 साल की उम्र में बीमारी से मृत्यु हो गई थी, इसलिए उन्हें इस बात की बहुत जानकारी थी कि उपचार के बिना जोखिम क्या होगा। लेकिन गोल्सवर्थी की तरह, एलिस जीवन के लिए एक लंबे हस्तक्षेप या दवा के विचार के बारे में उत्साहित नहीं था।
इसलिए उन्होंने इंजीनियर के उसी हस्तक्षेप को कम कर दिया और पांच साल बाद परीक्षाओं से पता चलता है कि उनकी महाधमनी में वृद्धि नहीं हुई है।
"टैल के आविष्कार ने एक महत्वपूर्ण ऑपरेशन से गुजरने के लिए लंबे समय तक मेरे लिए खतरे को खत्म कर दिया, " वे कहते हैं।
"सही जगह"
हालांकि, किसी भी अन्य सर्जरी की तरह, यह जोखिम मुक्त नहीं है। अब तक, अधिकांश के लिए इसने बहुत अच्छा काम किया है, लेकिन हस्तक्षेप के दौरान जटिलताओं से एक रोगी की मृत्यु हो गई।
यद्यपि वह परियोजना में शामिल नहीं थे, प्रोफेसर ग्राहम कूपर, शेफील्ड टीचिंग अस्पताल में हृदय शल्य चिकित्सा सलाहकार, का मानना है कि "गोल्सवर्थी एक शानदार और बहुत ही सुखद इंजीनियर है।"
"लेकिन 20 वर्षों से हमने पारंपरिक ऑपरेशन का अभ्यास किया है और यह बहुत सुरक्षित और प्रभावी साबित हुआ है, हम जानते हैं कि यह उन्हें मरने से रोकता है।"
"यह संभव है कि इस नई प्रक्रिया के कुछ फायदे हैं, इसका मतलब यह हो सकता है कि मरीज अस्पताल में कम समय बिताते हैं और एक कम जटिल हस्तक्षेप से गुजरते हैं, लेकिन दो विकल्पों की तुलना करने के लिए हमारे पास डेटा होने से पहले यह अभी भी एक लंबा समय होगा।"
विशेषज्ञ ने कहा कि आपके "वास्तविक स्थान" को जानने से पहले सभी उपलब्ध विकल्पों के अधिक मजबूत परीक्षणों की आवश्यकता है।
गोल्सवर्थी इस बात से सहमत हैं कि यह अगला कदम होना चाहिए। उन्होंने हाल ही में यूरोपीय हार्ट पत्रिका के माध्यम से - कई शोधकर्ताओं के लिए अपने डिवाइस का परीक्षण करने के लिए बुलाया।
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