जब वह 15 साल की थी, तब उसने मुझे "फँसाया", लेकिन अब कुछ ही महीने हुए हैं कि मैं उसे उसका असली नाम कहती हूँ। एक बार मैं उससे शरमा गई और उसे छुपा लिया। 10 वर्षों से यह मेरे लिए "त्वचा रोग" था। अब मैं खुद को इस तरह से पेश करता हूं: मेरा नाम डोमिनिका ज्यूसेका है और मेरे पास सोरायसिस है।
मैंने बस अपने आप को खरोंच दिया ...
- हे भगवान, यह सोरायसिस हो सकता है! मेरी माँ चिल्लाया जब 2007 में एक दिन उसने मेरी कोहनी पर पहले त्वचा के घावों को देखा। जब वह 1 वर्ष की थी तब से उसने मेरा बहुत ध्यान रखा और यह पता चला कि मुझे नेफ्रोटिक सिंड्रोम है। यह एक ऐसी बीमारी है जिसमें शरीर मूत्र में प्रोटीन का उत्सर्जन करता है, और इसे बनाए रखने के लिए, आपको स्टेरॉयड लेने की आवश्यकता होती है। इसलिए, लगभग मेरे बचपन से, मुझे "स्टेरॉयड पर रखा गया था", एक छाया के नीचे, मेरे परिवार के सुरक्षित घेरे में।
- किस तरह का सोरायसिस? मैंने सिर्फ अपने आप को खरोंच दिया, और आपने मेरे लिए नई बीमारियों का आविष्कार किया! मैं अपनी माँ पर चिल्लाया। भगवान के लिए! मैं 15 साल का था, मैं एक किशोर था, मैं अपनी महिला शरीर की खोज कर रहा था, मैं खुद को और दूसरों को खुश करना चाहता था। वर्षों से मैं अपनी माँ के दोस्त के शरीर पर सोरायटिक घाव देख रहा था और मैं विद्रोह कर रहा था कि "मेरे साथ ऐसा कुछ हो सकता है"। लेकिन जब मेरे हाथ, पैर, पेट "ढके हुए" थे और मेरी खोपड़ी पर कुछ बदलाव दिखाई दिए, तो मैंने विनम्रतापूर्वक खुद को एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की अनुमति दी।
तब मुझे शर्म आ रही थी
- मेरे आसपास के बहुत कम लोग जानते थे कि मुझे सोरायसिस है। मैंने उसे छिपाने की कोशिश की। केवल मेरे करीबी दोस्त जो मुझे अस्पताल में आए थे, वे इसके बारे में जानते थे। मैं ईमानदारी से स्वीकार करता हूं कि मुझे याद नहीं है कि क्या मैंने उन्हें सीधे कहा था कि मुझे सोरायसिस था या उन्हें पता चला था जब उन्होंने मेरे शरीर में परिवर्तन देखा था। मैं एक बात जानता हूं, उस समय मैं इस बीमारी के बारे में बात करना पसंद नहीं करता था। सौभाग्य से, मैंने सोरायसिस के कारण अपने दोस्तों को कभी नहीं खोया है और मैंने कभी अपनी उंगलियों से अटका हुआ महसूस नहीं किया है। मुझे लगता है कि यह इसलिए था क्योंकि मैं छिपाने की कोशिश कर रहा था, मैंने अपनी बीमारी के बारे में सवाल पूछने से बचने के लिए लंबे बाजू के कपड़े पहने हुए थे। मुझे एक स्थिति याद है जब एक मित्र ने पूछा कि क्या मुझे मच्छरों ने काट लिया है क्योंकि मेरे पैर इतने लाल हैं और मैंने सिर्फ सिर हिलाया है और मैं सच नहीं बताना चाहता.
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पहले डॉक्टर ने मेरा पहले ही मोहभंग कर दिया था। यह सोरायसिस है! जिस कारण से? यह एक वंशानुगत बीमारी है, इसलिए शायद मेरे एक रिश्तेदार ने मुझे इस तरह की "विरासत" छोड़ दिया है? एक परिवार के साक्षात्कार के बाद, एक पल के लिए हमें संदेह था कि यह मेरे दादा थे, जिन्होंने स्वीकार किया कि वह एक बार "किसी प्रकार का एक्जिमा" था, लेकिन जल्दी से पारित हो गया। अंततः, यह निष्कर्ष निकाला गया कि स्टेरॉयड को रोकने के बाद शरीर की प्रतिक्रिया के रूप में मेरी छालरोग दिखाई दिया। यह वह समय था जब नेफ्रोटिक सिंड्रोम ठीक हो गया और मैंने इसे लेना बंद कर दिया।
- हालत से समझौता करो। यह जीवन भर आपके साथ रहेगा डॉक्टर ने मुझे अलविदा कहा। उसके शब्द मेरे 15 वर्षीय सिर में गहराई तक चले गए। मैंने उम्मीद खो दी और बीमारी से लड़ने के लिए। क्योंकि मुझे दवा क्यों लेनी चाहिए और जब डॉक्टर ने कहा कि यह वैसे भी कुछ नहीं करेगा, तो खुद को लुब्रिकेट करें।
मेरी माँ और मैं एक प्रभावी चिकित्सा की तलाश में एक डॉक्टर से दूसरे डॉक्टर के पास गए। बी 0 ए 0! यहां तक कि चीनी चिकित्सा के लिए भी, क्योंकि क्या होगा अगर सदियों से चीन में ज्ञात जड़ी बूटियां मेरी मदद करेंगी ...? इसलिए मुझे नई दवाएं, मलहम, हर्बल मिश्रण मिल रहे थे, लेकिन मुझे यह स्वीकार करना चाहिए कि मैं उनका उपयोग करने में सुसंगत नहीं था। यदि नई दवा ने 2 सप्ताह तक काम नहीं किया, तो मैंने इसे निराश किया, इस विश्वास को मजबूत किया कि कुछ भी मेरे सोरायसिस की मदद नहीं करेगा, कि मैं एक और एक नहीं होगा ...
स्कूल में शिक्षा
- मेरा मानना है कि सोरायसिस वाले युवाओं के लिए स्कूल एक अनुकूल जगह होनी चाहिए। सबसे पहले, पाठ केवल सोरायसिस ही नहीं, विभिन्न त्वचा रोगों से संबंधित विषयों पर आयोजित किया जाना चाहिए। एक बीमार व्यक्ति को सुरक्षित महसूस करना चाहिए क्योंकि, जैसा कि हम जानते हैं, सोरायसिस में तनाव लक्षणों को बढ़ाता है। यह अकादमियों में युवा, बीमार लोगों या प्रदर्शनों की भागीदारी के साथ और अधिक सामाजिक अभियान आयोजित करने के लायक है, जिसमें STYGMATIZATION और EXCLUSION की स्थितियों को दिखाया गया है।
सोरायसिस के अलावा, हमारे पास एटोपिक जिल्द की सूजन, पित्ती या मुँहासे भी हैं, इसलिए यह कम उम्र से इसके बारे में बात करने लायक है।
यह आखरी था!
- मैं किसी और के पास नहीं जाऊंगा! वे सभी मुझे बताते हैं और एक ही बात लिखते हैं और कुछ भी काम नहीं करते हैं! - मैंने कहा, जब मुझे पता चला कि मेरी मां का किसी दूसरे विशेषज्ञ के साथ अपॉइंटमेंट है, तो मैं नाराज हो गया और मुझे उसके साथ ल्यूबेल्स्की जाना पड़ा। लेकिन जैसा कि यह निकला, इस डॉक्टर ने मेरे साथ पूरी तरह से अलग व्यवहार किया। उन्होंने मेरे… सर के साथ शुरुआत की। उन्होंने मुझे यह साबित करने के लिए एक महीने के लिए अपने अस्पताल में रखा कि सोरायसिस को ठीक नहीं किया जा सकता है लेकिन ठीक किया जा सकता है।
यह शॉक थेरेपी थी। मैंने उन लोगों के बीच घर से 4 सप्ताह की दूरी पर बिताए जिन्हें मैं नहीं जानता था, और मैंने उन्हें सोरायसिस पैच के साथ छोड़ दिया जो कि शायद ही दिखाई देते थे और इस विश्वास के साथ कि सोरायसिस के उपचार में जो सबसे महत्वपूर्ण है वह एक सफल, शांत संबंध है: रोगी-चिकित्सक। एक डॉक्टर जो आपसे बात कर सकता है, आपको मना सकता है, आपको विश्वास और ऊर्जा दे सकता है। एक तुम पर भरोसा है।
मुझे पता है कि मैं क्या कह रहा हूं ... जब मैंने अपनी माध्यमिक स्कूल-छोड़ने की परीक्षा उत्तीर्ण की और वॉरसॉ में अध्ययन करने के लिए चला गया, तो मैंने वॉरसॉ क्लीनिक में से एक में जाना शुरू कर दिया, और वहां मुझे विपरीत स्थिति का अनुभव हुआ। जिन डॉक्टरों ने मुझे "देखा" वे इतनी बार बदल गए कि मुझे उनके नाम और चेहरे याद नहीं थे, और उनके साथ बातचीत सवाल का जवाब देने तक सीमित थी: मरहम के कितने ट्यूब बचाते हैं?
ऐसा "त्वचा रोग" ...
9 साल तक, मेरी बीमारियों ने मुझे थोड़ा आराम दिया। नेफ्रोटिक सिंड्रोम ने फिर से पाला है। सोरायसिस बदतर था।वास्तव में, सोरायसिस की मेरी स्वीकृति के साथ यह बदतर था। त्वचा के घाव छोटे थे, लेकिन थे। मैंने उन्हें अपने कपड़ों के नीचे कसकर छिपा लिया। खासतौर पर टांगों पर। क्योंकि कोहनी पर वाले पीठ पर थे और सैद्धांतिक रूप से आप उन्हें नहीं देख सकते थे। और जब लोग मेरे पैरों को घूरते थे, तो मुझे लगता था कि यह उनके लिए प्रशंसा में नहीं है, बल्कि इसलिए कि वे मेरी त्वचा का पता लगाते हैं। हालांकि मैं मानता हूं कि मैंने सोरायसिस के कारण कभी अस्वीकृति का अनुभव नहीं किया। केवल एक बार, जब मैं समुद्र के किनारे एक अभयारण्य में था और वहां शॉर्ट्स में परेड किया था, एक बच्चे ने अपने माता-पिता से जोर से पूछा: ओह डियर, ये क्या लेडीज़ पहन रही है ...?
क्या मुझे खुद पर तरस आया है? शुरुआत में, हाँ। हालाँकि, कई सालों से मैंने सोरायसिस को नाम से नहीं पुकारा। मैंने उसे स्वीकार नहीं किया, मुझे पसंद नहीं था कि वह मेरे सामने बात करे, मैंने उसे रहस्यपूर्ण रूप से कहा: एक त्वचा रोग। मेरे भावी पति के पहले भी। सोरायसिस भी कुछ समय के लिए मेरा बहाना था। मैंने उसे अपने बुरे दिनों और विफलताओं के लिए दोषी ठहराया। या मैंने इसका उपयोग तब किया जब मैं कुछ करना नहीं चाहता था, जैसे कि तैरना और पूल में जाना।
हालांकि, सोरायसिस ने मुझे अपनी पढ़ाई (फूड टेक्नोलॉजी और ह्यूमन न्यूट्रिशन ऑफ वॉरसॉ यूनिवर्सिटी ऑफ लाइफ साइंसेज) में पढ़ाई खत्म करने से नहीं रोका, फूड लॉ से निपटने वाली एक कंसल्टिंग कंपनी में एक दिलचस्प काम शुरू करने के साथ-साथ एक ऐसे लड़के से शादी की, जिसके साथ मैंने हाई स्कूल की तीसरी कक्षा से "डेट" किया। ।
सोरायसिस तम
2016 में, एक अनुपचारित संक्रमण के बाद, नेफ्रोटिक सिंड्रोम वापस आ गया, और परिणामस्वरूप, सोरायसिस भी कमजोर हो गया। मेरे शरीर में इतना पानी था कि मैं एक कद्दू की तरह सूज गया था। हालाँकि, मुझे जल्दी से दवा दी गई और दोनों स्थितियों में फिर से सुधार हुआ।
- बच्चा कैसे हो? - मैंने 2018 में सावधानी से सपने देखना शुरू किया। डर के मारे इच्छा मेरे अंदर घुल-मिल गई थी। मुझे डर है कि मेरे बच्चे को भी सोरायसिस होगा। मुझे डर है कि गर्भावस्था के बाद, जब सोरायसिस घाव हो जाता है, तो यह अधिक गंभीर रूप से वापस आ जाएगा। डॉक्टरों ने फैसले में मदद नहीं की। स्त्री रोग विशेषज्ञ ने सोचा कि मुझे अपनी सोरायसिस दवा लेने से रोकना होगा, जो भ्रूण के सामान्य विकास को बाधित कर सकता है। नेफ्रोलॉजिस्ट ने कहा कि मैं इसे ले सकता हूं और कुछ भी बुरा नहीं होगा। इसलिए मैंने इसे केवल मामले में लेना बंद कर दिया, लेकिन "वीनिंग" के एक हफ्ते बाद सोरायसिस वापस आ गया।
मेरे "शावर" पैरों को देखते हुए, पहली बार मैंने दुनिया से छिपने के लिए अंत में एक आंतरिक आवेग महसूस किया। मुझे # मैं एक Biedronka अभियान के बारे में जानकारी मिली और एक कलात्मक फोटो सत्र में भाग लिया, जिसमें मैंने सार्वजनिक रूप से अपने सोरायसिस घावों को दिखाया।
और फिर मैं इलाज के लिए अपने ल्यूबेल्स्की डॉक्टर के पास गया। मैंने नैदानिक परीक्षण पर उनके अस्पताल में 2 सप्ताह बिताए, लैंप के साथ विकिरण और मलहम के साथ चिकनाई। बाद में, मैंने लगातार अपने घर की गोपनीयता में सभी सिफारिशों का पालन किया, एक भी दिन नहीं भूल गया। यह दो महीने तक चला। और यही वह समय था जब मैंने आखिरकार अपने सोरायसिस को स्वीकार किया। एक दृढ़, बुद्धिमान, हर्षित 13 वर्षीय लड़की, जिसके सिर और चेहरे पर उन्नत परिवर्तन थे, जिनके साथ मैंने एक अस्पताल का कमरा साझा किया, उसने भी मेरी मदद की। उसने मुझे एक उदाहरण दिया कि कैसे अपनी बीमारी के बारे में जोर से और गर्व से बोलें, कैसे इसे अपने जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बनाएं, न कि "भावनात्मक गड़बड़ी"।
विश्व सोरायसिस दिवस पर 29 अक्टूबर, 2018 को मेरे अस्पताल के दोस्त के लिए धन्यवाद, श्रीमती Instagramसुका का जन्म संगीत पर हुआ था ...
इस पोस्ट को इंस्टाग्राम पर देखें Dominika Jeżewska (@pani_luska) द्वारा 17 जनवरी, 2019 को 2:15 बजे पीएसटी पर साझा किया गया एक पोस्ट
"आपका रोग आपका दोस्त बन सकता है"
यह श्रीमती theस्की का मुख्य आदर्श वाक्य है। मेरे पति ने मुझे उपनाम बताया, क्योंकि मेरी Psoriatic त्वचा के घाव एक छोटे, थोड़े झिलमिलाते हुए इचथ्योसिस से मिलते जुलते हैं। पहले पोस्ट में, मैंने इलाज से पहले और बाद में अपने भूसी को दिखाया। कई लोगों ने प्रशंसा व्यक्त की है कि मैं अपने सोरायसिस को इतनी अच्छी तरह से ठीक करने में कामयाब रहा हूं, और क्या काम करता है और क्या नहीं करता है, इस पर सलाह मांगी है। इसलिए मैंने पोस्ट दिखाना शुरू कर दिया कि मेरे लिए क्या काम करता है।
अब मैं श्रीमती .स्की के जीवन से अधिक से अधिक "रहस्य" विकसित कर रहा था। 600 से अधिक अनुयायी मुझे खाते हैं, दौड़ते हैं और व्यायाम करते हैं, और यहां तक कि मेरे हनीमून से मृत सागर तक की तस्वीरें भी हैं, जिनके नमक का पानी सोरायसिस के लिए एक अद्भुत बाम है। आत्मा के लिए एक बाम की तरह, यह जान रहा है कि आप अपने अनुभवों से दूसरों को बीमारी से निपटने में मदद कर सकते हैं। सबसे बड़ा सपना? अभी? लोगों को यह जानने के लिए कि सोरायसिस के साथ जीने का मज़ा है और आप इससे दोस्ती कर सकते हैं।
सोरायसिस समुद्र की तरह है
- मैं अपनी बीमारी के बारे में न केवल बीमारी के बारे में सोचना पसंद करता हूं। "सोरायसिस अपेक्षाकृत शांत है जब सूरज चमक रहा है, यह गर्मियों में समुद्र की तरह सो सकता है, जहां हवा सिर्फ एक कोमल हवा है। हालाँकि, ऐसा होता है कि जैसे ही एक तेज हवा समुद्र में आती है और एक तूफान शुरू होता है, सोरायसिस एक डबल बल के साथ लौटता है‼ वेव के बाद लहर किनारे से टकराती है, तो यह इस तथ्य को नहीं देखता है कि यह रेत के महल को नष्ट कर सकता है।
इसी तरह, सोरायसिस हमारे शरीर के संतुलन को बिगाड़ता है, हमारी त्वचा को निखारता है और बेहतर कल के लिए उम्मीद जगाता है। जैसा कि आप समुद्र के अंत को नहीं देख सकते हैं, आप बीमारी का अंत नहीं देख सकते हैं .....
तब सब कुछ फिर से शांत हो जाता है, प्रकृति संतुलन में लौट आती है, शरीर पुन: उत्पन्न होता है और शांत हो जाता है। मनुष्य प्रकृति की शक्तियों के खिलाफ असहाय है, लेकिन उसे अपनी बीमारी के प्रति असहाय नहीं होना चाहिए "
लेकिन क्या वह पूल में प्रबंधन करेगा?
- मैं अतीत में बहुत पूल में जाने से बचता हूं। यह इस वर्ष तक नहीं था कि मैं टूट गया और अंत में तैरना सीख गया। मुझे लगता है कि यह ध्यान देने योग्य है कि स्विमिंग पूल हर किसी के लिए अच्छा नहीं है। कुछ लोगों की क्लोरीन के संपर्क के बाद अधिक चिढ़ त्वचा होती है, इसलिए यह देखने लायक है कि हमारी त्वचा कैसे प्रतिक्रिया करती है।
अप्रिय झलक होगी और उस पर हमारा कोई प्रभाव नहीं है। - हमें यह महसूस करना चाहिए कि अन्य लोगों के विचारों और प्रतिक्रियाओं पर हमारा कोई प्रभाव नहीं है, लेकिन हमारे अपने विचारों पर बहुत प्रभाव पड़ता है। यदि हम अपनी बीमारी के लिए उपयोग किए जाते हैं, तो भी कुटिल आँखें हमें बुरा नहीं लगना चाहिए क्योंकि हम अपनी कीमत जानते हैं।
मुख्य सेनेटरी इंस्पेक्टर ने सोरायसिस से पीड़ित लोगों पर एक बयान पर हस्ताक्षर किए हैं, जिसमें यह कहा गया है कि सोरायसिस एक संक्रामक रोग और त्वचा के घाव नहीं हैं जो इस बीमारी का एक लक्षण हैं, जो स्विमिंग पूल के अन्य उपयोगकर्ताओं के लिए स्वास्थ्य जोखिम पैदा नहीं करते हैं। यदि कोई व्यक्ति सोरायसिस से पीड़ित व्यक्ति को पूल छोड़ने के लिए कहता है, तो कृपया इस दस्तावेज़ को देखें।
सोरायसिस "सोरायसिस" के साथ पोलिश एसोसिएशन ऑफ मरीजों के वेबसाइट पर "दोस्ताना स्विमिंग पूल" अभियान में भाग लेने वाले स्विमिंग पूल की एक सूची भी है। सोरायसिस से पीड़ित लोग निश्चित रूप से ऐसी जगहों पर स्वागत करते हैं। एसपीए के साथ भी ऐसा ही है। यह उन लोगों की तलाश में है जो सोरायसिस से पीड़ित लोगों के लिए उपचार पैकेज की पेशकश करते हैं।
- मुझे लगता है कि हमें अपनी बीमारी के बारे में सोचने का तरीका बदलने की जरूरत है, जो खुद से शुरू होती है। आइए नकारात्मक न हों, लेकिन विभिन्न समाधानों की तलाश करें।
इस पोस्ट को इंस्टाग्राम पर देखें डोमिनिका ज्यूसेका (@pani_luska) द्वारा 22 नवंबर, 2018 को 11:43 PST पर साझा की गई एक पोस्टलेडी लुस्का की 5 आज्ञाएँ:
- हर दिन अपने आप को चिकनाई करें! मलहम, लोशन, नियमित रूप से, दिन में कई बार। यहां तक कि जब आप काम से घर आते हैं, तो थकावट से, या सुबह किसी पार्टी से।
- सक्रिय रूप से जियो! प्रत्येक दिन गतिविधियों और शारीरिक गतिविधि के साथ कसकर भरें ताकि बीमारी के बारे में न सोचा जाए।
- स्वस्थ खाओ! यह देखें कि आपका शरीर विभिन्न खाद्य पदार्थों के प्रति कैसे प्रतिक्रिया करता है और समय पर अपने आहार से प्रतिकूल लोगों को बाहर निकालता है।
- अपने सोरायसिस के बारे में अन्य लोगों के लिए खुला रहें! यदि आप दिखाते हैं कि आप उससे डरते नहीं हैं, तो वे उससे डरेंगे भी नहीं।
- अन्य रोगियों से समर्थन मांगें! वास्तविक जीवन में, गैर-सरकारी संगठनों में और नेट पर, उदाहरण के लिए एफबी और इंस्टाग्राम पर। कोई भी आपको एक ऐसे व्यक्ति के रूप में नहीं समझेगा, जिसे आपके समान रोग है।
