विश्व दुर्लभ बीमारी दिवस समारोह

दुर्लभ रोग दिवस का पोलिश उत्सव

दुर्लभ रोगों के दिन के पोलिश उत्सव के भाग के रूप में, एक सम्मेलन और दोपहर के एकीकरण और शैक्षिक बैठक की योजना बनाई जाती है

11:00 - kiazienki Królewskie में सम्मेलन (आइल पर पैलेस)

पोलैंड में रेयर डिजीज डे के इस वर्ष के जश्न के दौरान, पिछले साल के सारांश और उपचार तक पहुंच में एक औपचारिक सम्मेलन होगा, जिसका आयोजन नेशनल फोरम फॉर द ट्रीटमेंट ऑफ द रेयर डिसीज "ऑर्फ़न" और पोलिश एसोसिएशन ऑफ़ फेनिलकेनट्यूरिया मरीज़ "एर्स विवेन्डी" द्वारा किया जाएगा। बैठक, जो सुबह 11:00 बजे kiazienki Królewskie (पैलेस ऑन पैलेस) में शुरू होगी, में रोगी संगठनों के नेता, विशेषज्ञ और निर्णय लेने वाले, अन्य लोगों के साथ भाग लेंगे। स्वास्थ्य मंत्री प्रो। मैकीज झूमोस्की।

16: 00 - मरीजों और समाज के लिए जागरूकता और शिक्षा बैठक - मैसिया 3

दोपहर में, हम सभी इच्छुक दलों को दुर्लभ बीमारियों दिवस के अवसर पर एक अनूठी सांस्कृतिक और शैक्षिक बैठक के दूसरे संस्करण में आमंत्रित करते हैं, जो कि अपराह्न 4:00 बजे शुरू होगा। मैसिया 3. रोगी समुदाय, डॉक्टरों और निर्णय निर्माताओं के प्रतिनिधियों की प्रस्तुतियों के अलावा, एक संगीत प्रदर्शन और दुर्लभ बीमारियों के लिए एक फोटो प्रदर्शनी होगी। यह रोगियों और उनके रिश्तेदारों से मिलने का एक अनूठा अवसर भी होगा।

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दुर्लभ बीमारियां - कठिन निदान, ज्ञान और जानकारी की कमी, उपचार तक सीमित पहुंच

दुर्लभ बीमारियां आनुवंशिक रूप से बहुत दुर्लभ बीमारियां हैं, पुरानी और गंभीर पाठ्यक्रम के साथ, जिनमें से अधिकांश बचपन में दिखाई देती हैं, लेकिन न केवल। एक दुर्लभ बीमारी वह है जो 10,000 लोगों में से 5 से अधिक को प्रभावित नहीं करती है। लोग। अनुमान है कि लगभग 6,000 हैं हालांकि, दुर्लभ बीमारियाँ, चिकित्सा की प्रगति के साथ, यह सूची लगातार बढ़ती जा रही है। कई दुर्लभ बीमारियों के कारण आज भी अज्ञात हैं। ये लगभग सभी आनुवंशिक रूप से निर्धारित रोग हैं, लेकिन यह भी एक ऑटोइम्यून या कैंसर के आधार के साथ।

- रोगियों और डॉक्टरों के बीच दुर्लभ बीमारियों के बारे में ज्ञान अभी भी असंतोषजनक है। यह केवल उनकी दुर्लभता के कारण नहीं है, बल्कि उनकी कठिनाई के कारण भी है
एक उचित निदान बनाने में। नैदानिक विधियों और अनुसंधान के कई वर्षों के प्रगति के रूप में, इस विषय में ज्ञान बहुत अधिक है, लेकिन ये बीमारियां आधुनिक चिकित्सा के लिए गंभीरता और पुरानी प्रकृति के साथ-साथ महंगे निदान और चिकित्सा के लिए एक बड़ी चुनौती हैं - स्टैनिस्लाव Maćjowiak, पोलिश मरीजों के संघ के अध्यक्ष कहते हैं। ये रोग बच्चों को सबसे अधिक प्रभावित करते हैं, और कई मामलों में शारीरिक और मानसिक विकलांगता दोनों को जन्म देते हैं, और अक्सर मौत हो जाती है। पोलिश रोगियों को न केवल एक त्वरित और सही निदान प्राप्त करने में कठिनाइयों से संबंधित बड़ी समस्याओं का सामना करना पड़ता है, बल्कि इस क्षेत्र में अपर्याप्त अनुसंधान, मौजूदा उपचारों की एक छोटी संख्या और प्रतिपूर्ति के तहत सीमित पहुंच भी है। आगे की चुनौतियां योग्य विशेषज्ञों और केंद्रों तक पहुंचने में कठिनाइयों से संबंधित हैं, साथ ही साथ सामाजिक अस्वीकृति और अलगाव की लगातार भावना - वह कहते हैं।

राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना - अभी भी इंतजार कर रहे मरीज

कई वर्षों से, पोलिश रोगी सरकार द्वारा अंतिम मंजूरी और दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना के कार्यान्वयन की प्रतीक्षा कर रहे हैं, जिसके लिए हम, एक देश के रूप में, जून 2008 में यूरोपीय संसद और यूरोपीय संघ परिषद द्वारा किए गए निर्णय से बाध्य थे।

- हम 2019 में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय योजना को अपनाने पर भरोसा कर रहे थे, जब मरीजों, डॉक्टरों और निर्णय लेने वालों के समुदाय द्वारा संयुक्त रूप से विकसित किया गया दस्तावेज़ स्वास्थ्य मंत्रालय में अंतिम परामर्श के चरण में था - नेशनल ऑर्फन फोरम के अध्यक्ष मिरोस्लाव लीलीस्की कहते हैं। दुर्भाग्य से, 2019 अपेक्षित बदलाव नहीं लाया। अब हम जानते हैं कि यह योजना मंत्रिपरिषद की स्थायी समिति को सौंपी गई थी, जिसमें कई मंत्रालयों से मामूली टिप्पणियां प्राप्त हुई थीं। हम उम्मीद करते हैं कि योजना को जल्द से जल्द अपनाया और लागू किया जाएगा - वह आगे कहते हैं।

- राष्ट्रीय दुर्लभ रोग योजना द्वारा लाए जाने वाले सबसे महत्वपूर्ण परिवर्तन दुर्लभ बीमारियों की परिभाषा है, वही जो यूरोपीय संघ में अपनाई गई है, जो कहती है कि दुर्लभ बीमारियां वे हैं जो प्रति 10,000 लोगों में 5 मामलों से अधिक नहीं होती हैं। दुर्लभ रोगों को स्वास्थ्य की प्राथमिकता के रूप में पहचानना और उन्हें स्वास्थ्य मंत्री, संदर्भ केंद्रों के नेटवर्क और दुर्लभ बीमारियों के रजिस्टर के प्रासंगिक विनियमन में रखना और साथ ही, प्रतिपूर्ति अधिनियम के लिए प्रदान किए गए बहु-मापदंड निर्णय विश्लेषण (एमसीडी) मॉडल के आधार पर दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित दवाओं के मूल्यांकन के मॉडल को बदलना भी आवश्यक है। - ये योजना में लाए जाने वाले अगले बदलाव हैं - Mirosław Zieliński तक।