उपचार के आधुनिक तरीकों के लिए धन्यवाद, आईबीडी रोगी एक सामान्य जीवन जी सकते हैं। हालांकि, जैसा कि पोलैंड में पहले अध्ययन में दिखाया गया है # KUPAPYTA on, आधुनिक चिकित्सा के क्षेत्र में NCHN के साथ लोगों के ज्ञान, उपलब्धता और अनुभव पर - 47 प्रतिशत। रोगियों को भी इस तरह के उपचार की पेशकश नहीं की गई थी। अध्ययन "wasód" उत्साही "द्वारा बनाया गया था - एक संगठन जो सूजन आंत्र रोगों के साथ लोगों को इकट्ठा कर रहा था।
यह अनुमान है कि पोलैंड में 50,000 से अधिक लोग सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) से पीड़ित हैं। लोग, 10-15 हजार सहित। Le forniowski की बीमारी के लिए - क्रोहन और 35-40 हजार। अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए। ज्यादातर मरीज युवा हैं - 70 प्रतिशत। उनमें से 35 के तहत कर रहे हैं। साल की उम्र (मुख्य घटना 20 और 40 की उम्र के बीच है)। इसलिए वे ऐसे लोग हैं जो सीखना चाहते हैं, काम करते हैं, रिश्तों में आते हैं, परिवार शुरू करते हैं और सामाजिक जीवन में भाग लेते हैं।
दुर्भाग्य से, बीमारी के लक्षण, जैसे कि दर्द, दस्त, बुखार, लगातार अस्पताल में रहने, ऑपरेशन के बाद आक्षेप, इन लोगों को काम करने में असमर्थ बनाते हैं। वे बीमार छुट्टी पर हैं और अक्सर सेवानिवृत्त होते हैं। रिपोर्ट के अनुसार # KUPAPYTAŃ - "लॉड्ज़ उत्साही" द्वारा बनाया और कार्यान्वित किया गया - एसोसिएशन ने IBD के साथ लोगों को इकट्ठा किया, 58 प्रतिशत। पेशेवर सक्रिय उत्तरदाताओं ने पिछले 6 महीनों में आंतों की बीमारी के कारण काम से उनकी अनुपस्थिति की पुष्टि की। 80 प्रतिशत रोगियों के आंत्र रोग को सेवानिवृत्ति के मुख्य / एकमात्र कारण के रूप में इंगित करता है।
NCHZJ में आधुनिक उपचार तक पहुंच
अभी तक, इन बीमारियों का कोई इलाज या रोकथाम नहीं है। केवल रोगसूचक उपचार है। हाल के वर्षों में आईबीडी के उपचार में काफी प्रगति हुई है।आधुनिक दवाएं बीमारी को विकसित होने से रोकती हैं। इसके अलावा, वे रोगियों द्वारा अच्छी तरह से सहन कर रहे हैं और उनका उपयोग नियमित अस्पताल में रहने के साथ जुड़ा नहीं है। हालांकि, एक शर्त है - आपको उन्हें चिकित्सा की शुरुआत में देना शुरू करना होगा।
आधुनिक उपचारों में NCHZ के साथ लोगों के ज्ञान, उपलब्धता और अनुभव पर # KUPAPYTAŃ अध्ययन के अनुसार, कुल 97% उत्तरदाताओं ने जैविक चिकित्सा के बारे में सुना है, लेकिन केवल 56%। जैविक चिकित्सा (22% उपयोग, 34% उपयोग), 18% का उपयोग या उपयोग कर रहा है उन लोगों को जानता है जो जैविक चिकित्सा का उपयोग करते हैं, और 22 प्रतिशत जैविक चिकित्सा के बारे में सुना है, लेकिन किसी को भी उनका उपयोग करना नहीं जानता है।
मरीजों ने बायोलॉफिक थेरेपी का उपयोग क्यों नहीं किया? लगभग आधे रोगियों (47%) को इस तरह के उपचार की पेशकश नहीं की गई थी। 29 प्रतिशत है जैविक चिकित्सा में शामिल करने के मापदंड को पूरा नहीं किया, 13% जैविक चिकित्सा शुरू करने में बहुत देर हो गई, जबकि 5% योग्यता प्राप्त करने की प्रक्रिया में है।
जैविक चिकित्सा के प्रभाव
65 प्रतिशत में वर्तमान में जैविक चिकित्सा (और अतीत में 51%) के साथ इलाज किया गया, उपचार के परिणामस्वरूप उनके स्वास्थ्य में सुधार हुआ।
पूर्व में इलाज किए गए रोगियों के मामले में, 45 प्रतिशत। उनमें से पूर्ण छूट प्राप्त की है। बदले में, 37 प्रतिशत। उपचार के परिणामस्वरूप उत्तरदाताओं ने स्टेरॉयड को पूरी तरह से बंद कर दिया, और 32 प्रतिशत। उनकी खुराक कम कर सकता है।
रोग के साथ काम करने में मनोवैज्ञानिक सहायता
मरीजों को अक्सर उनके परिवार और रिश्तेदारों (63% उत्तरदाताओं) से बीमारी के साथ काम करने में मनोवैज्ञानिक सहायता मिलती है। एक डॉक्टर (28%) और अन्य रोगियों (22%) का भी अक्सर उल्लेख किया गया था। केवल 8% उत्तरदाता मनोवैज्ञानिक की मदद लेते हैं। 16% उत्तरदाताओं ने घोषणा की कि हालांकि उन्हें इसकी आवश्यकता है, उन्हें रोग के साथ काम करने में मनोवैज्ञानिक सहायता नहीं मिलती है।
जैविक दवाओं की उपलब्धता के साथ मुख्य समस्याएं
सभी मौजूदा दवाओं की प्रतिपूर्ति, दवा कार्यक्रम के लिए सख्त पात्रता मानदंड, बहुत देर से शुरू होने वाली जैविक चिकित्सा।
दवा कार्यक्रम के लिए अर्हता प्राप्त करने का लंबा समय, उपयुक्त केंद्र तक कठिन पहुंच और उपयुक्त चिकित्सक तक पहुंच अन्य समस्याएं हैं जो रोगियों को उनके रास्ते में मिलती हैं।
जैविक चिकित्सा के बारे में चिंता
अधिकांश उत्तरदाताओं का मानना है कि जैविक चिकित्सा को जल्द से जल्द (72%) शुरू किया जाना चाहिए और इसका उपयोग केवल जीवन-रक्षक स्थितियों (87%) में नहीं किया जाना चाहिए। आधे से अधिक उत्तरदाताओं (52%) का मानना है कि जैविक दवाओं का उपयोग कालानुक्रमिक रूप से किया जाना चाहिए।
उत्तरदाताओं ने सकारात्मक रूप से जैविक दवाओं (64%) की प्रभावशीलता का आकलन किया, केवल 6% रोगियों में एक अलग राय है (शेष 30% की इस विषय पर एक राय नहीं है)।
रोगियों की सबसे बड़ी चिंता मुख्य रूप से उपचार की प्रभावशीलता से संबंधित है, और फिर इसकी सुरक्षा और उपलब्धता।
इन सबसे ऊपर, यह सुनिश्चित करके लक्षणों को दूर कर सकता है कि जब तक इसकी आवश्यकता होगी, तब तक उपचार जारी रखा जाएगा, साइड इफेक्ट की स्थिति में त्वरित मदद, साइड इफेक्ट के कम जोखिम को सुनिश्चित करने के साथ-साथ डॉक्टर से व्यापक जानकारी।
जानने लायकवर्तमान में, पोलैंड में, EMA ने IBD के उपचार के लिए छह जैविक दवाओं का पंजीकरण किया है, जिनमें से केवल तीन की प्रतिपूर्ति की जाती है: vedolizumab (Entyvio) केवल जैविक उपचार के पहले और बाद की पंक्तियों में, UC और CD दोनों के उपचार में पहले और बाद के उपचारों में infliximab। और जैविक उपचार की पहली और दूसरी पंक्ति में सीडी के उपचार में एडालिमेटाब (हमिरा)। Ustekinumab (Stelara) और vedolizumab (Entyvio) सीडी के उपचार के लिए प्रतिपूर्ति प्रक्रिया के तहत हैं।