एक न्यूरोलॉजिकल या ऑन्कोलॉजिकल बीमारी मौलिक रूप से रोगी और उसके परिवार के जीवन को बदल देती है। यह जीवन के सभी क्षेत्रों को प्रभावित करता है: सामाजिक, शारीरिक और मानसिक। इतनी बड़ी चुनौती का सामना करते हुए, मरीज के रिश्तेदारों को एक नई भूमिका निभानी पड़ती है और अज्ञात चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। रोगी के रिश्तेदारों को किन समस्याओं का सामना करना पड़ता है? क्या आप उनकी मदद कर सकते हैं और कैसे? इन सवालों के जवाब न्यूट्रिशिया मेडिकल के शैक्षिक अभियान, "चिकित्सा पोषण - बीमारी के खिलाफ लड़ाई में आपका भोजन" के भाग के रूप में किए गए अध्ययन में खुद देखभाल करने वालों द्वारा प्रदान किए गए थे।
निदान हमेशा एक झटका है - न केवल रोगी के लिए, बल्कि उसके रिश्तेदारों के लिए भी। यह दुनिया की एक स्थिर दृष्टि और सुरक्षा की भावना को नष्ट कर देता है।
अध्ययन "न्यूरोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल रूप से बीमार लोगों की देखभाल" से पता चलता है कि हर तीसरे व्यक्ति को किसी प्रियजन में बीमारी का पता चलने के बाद डर सही लगता था, और हर चौथे ने खुद से पूछा कि क्या वह एक नई भूमिका में कर्तव्यों का सामना करेगा ।
- मरीजों और उनके रिश्तेदारों को निदान के क्षण को एक ऐसे दिन के रूप में याद करते हैं, जिसने अपने जीवन को उल्टा कर दिया था, जबकि इससे निपटने के लिए और आदेश को कैसे बहाल किया जाए, इस पर निर्देश दिए बिना। मजबूत भावनाएं, जैसे डर, चिंता, उदासी या अवसाद, उन लोगों में घटित होती हैं, जिनके प्रियजन बीमारी से जूझ रहे हैं, वे समझ में आते हैं और भावनात्मक ओवरवर्क की आवश्यकता होती है। जिन रोगियों को एक पुरानी या असाध्य बीमारी का निदान किया जाता है, वे तथाकथित अनुभव करते हैं खुद के स्वस्थ होने का शोक। उनके जीवन में कुछ भी पहले जैसा नहीं होगा और यह मुख्य रूप से अज्ञात के डर से संबंधित है, लेकिन अपनी स्वयं की कल्पना का सामना करने की आवश्यकता भी है, जो कभी-कभी वास्तविकता को अतिरंजित करना पसंद करती है। इस तरह के शोक उन रिश्तेदारों पर भी लागू होते हैं जो उपचार प्रक्रिया में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं - एड्रिआना सोबोल, ओन्कोकैफे फाउंडेशन के मनोवैज्ञानिक-ऑन्कोलॉजिस्ट - एक साथ बेहतर बताते हैं।
देखभाल करने वाले की रोजमर्रा की जिंदगी कैसी दिखती है?
रोगी के स्वास्थ्य का सबसे अधिक ध्यान उसके निकटतम व्यक्ति द्वारा किया जाता है: बेटी / बेटा (31.7%), माता-पिता (19.1%), दादी / दादा (16.5%) 1। उनकी जीवन शैली अचानक बदल जाती है - उन्हें अक्सर अपने जुनून, सामाजिक जीवन को सीमित करना पड़ता है, और यहां तक कि काम या अध्ययन भी छोड़ देना पड़ता है। उनका रोजमर्रा का जीवन उनके प्रियजनों की देखभाल करना और उचित पोषण, शारीरिक आराम या चिकित्सक के दौरे जैसे हजारों मामलों की निगरानी करना है।
रिश्तेदारों की देखभाल से जुड़े सबसे कठिन पहलुओं में, राष्ट्रव्यापी सर्वेक्षण में भाग लेने वाले लोग "न्यूरोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल रूप से बीमार लोगों की देखभाल" का उल्लेख करते हैं:
- सहयोग की सामान्य कमी - व्यवहार की अवहेलना, आदेशों की अवहेलना, विद्रोह आदि (26%)
- शारीरिक शक्ति में कमी, रोगी को उठाने या पकड़ने में असमर्थता (26%)
- रोगी में भूख की कमी (22%)
- चिकित्सा / डॉक्टर की सिफारिशों का अनुपालन करने के लिए प्रतिरोध (21%)
लाचारी की भावना भी एक बहुत बड़ी समस्या है।
- निदान के साथ रोगी में दिखाई देने वाली भावनाओं की पूरी श्रृंखला के प्राप्तकर्ता निकटतम हैं, और वे बदले में, खोए हुए और असहाय महसूस करते हैं। असहायता की भावना सबसे कठिन भावनाओं में से एक है जिसे एक व्यक्ति महसूस कर सकता है और दुर्भाग्य से, बहुत बार देखभाल करने वालों के साथ होता है। असहायता या निराशा ऐसी भावनाएँ हैं जो शारीरिक और भावनात्मक थकावट के कारण होती हैं। एक आदमी जो हर जीवित स्थान में अपने कर्तव्यों को अच्छी तरह से पूरा करना चाहता है, उसे खुद के लिए समय, आत्म-प्रभावकारिता, और आराम की आवश्यकता होती है। देखभाल करने वालों के पास अक्सर ऐसा अवसर नहीं होता है, क्योंकि यह बीमारी उनके जीवन की लय को लगभग उतना ही निर्धारित करती है जितना कि रोगी का जीवन स्वयं - एड्रियाना सोबोल जोड़ता है।
बीमारी के खिलाफ लड़ाई में असली मदद
इसकी देखभाल की दिन-प्रतिदिन की कठिनाइयों को दूर करने और इसे आसान और अधिक प्रभावी बनाने के लिए कोई एक आकार-फिट-सभी सलाह नहीं है।
प्रत्येक रोगी और बीमारी एक अलग कहानी और अलग-अलग समस्याएं हैं। हालांकि, कुछ सार्वभौमिक अभ्यास हैं जो देखभाल में मदद कर सकते हैं।
उनमें से एक पोषण संबंधी समर्थन है, अर्थात् तैयारी जो रोगी को सबसे महत्वपूर्ण पोषक तत्व प्रदान करती है - हर तीसरे प्रतिवादी ने संकेत दिया कि यह मुद्दा उनके लिए अपने प्रियजनों की देखभाल करना आसान बना देगा।
यद्यपि ऑन्कोलॉजिकल और न्यूरोलॉजिकल रोगों का कोर्स और पूर्वानुमान बहुत अलग हैं, लेकिन रोगियों में अक्सर कुपोषण की एक आम समस्या होती है।
यह स्ट्रोक के बाद 62% लोगों, पार्किंसंस रोग से पीड़ित 80% लोगों, अल्जाइमर रोग के 62% रोगियों और 90% कैंसर रोगियों , , , , से संबंधित है। ], ]।
मरीजों के कुपोषण के कई गंभीर परिणाम होते हैं। जीव के उचित पोषण की कमी से उसकी तबाही होती है, जटिलताओं का खतरा बढ़ जाता है, अस्पताल में भर्ती होता है, दीक्षांत समारोह की प्रक्रिया में देरी होती है और जीवन की गुणवत्ता कम हो जाती है।
इसके अलावा, एक रोगी जिसके पास पर्याप्त पोषक तत्वों की कमी होती है, उसके पास बीमारी से लड़ने की ताकत कम होती है, जिसके परिणामस्वरूप कम प्रभावी उपचार और पुनर्वास होता है।
चिकित्सा पोषण पेश करने वाले 70% से अधिक उत्तरदाताओं ने कहा कि इसने देखभालकर्ता के रूप में उनकी स्थिति में सुधार किया । सबसे अधिक बार उन्होंने इस अर्थ में वृद्धि का संकेत दिया कि रोगी के लिए उनकी देखभाल समझ (57%) बनाती है और रोगी की स्थिति (39%) में सुधार के लिए आशा और आशावाद की वापसी की पुष्टि की।
रोगी और उसके रिश्तेदारों का जीवन अपनी कमजोरियों से लड़ने के लिए दैनिक प्रयास करने पर आधारित है, इसलिए यह उन समाधानों तक पहुंचने के लायक है जो प्रभावी उपचार की प्रक्रिया का समर्थन करेंगे।
मेरे पति का अस्पताल का आहार भीषण, कठोर उबला हुआ अंडा और फ्रोजन क्रीम चीज़ तक सीमित था।
घर पर, मैंने उसके लिए भोजन तैयार किया और उसे अस्पताल लाया। मुझे उस समय चिकित्सा पोषण जैसी किसी चीज के बारे में पता नहीं था।
अगर मुझे पहले से यह जानकारी होती, तो निश्चित रूप से यह मेरे लिए एक बड़ी मदद होती, इससे समय की बचत होती। और शायद इसने मेरे पति के ठीक होने की प्रक्रिया को बिगाड़ दिया - अन्ना ओवेका कहती है, जिसके पति को दौरा पड़ा।
२३ / ०२ / ०५ / ०३ / २०१ "पर न्यूट्रीसिया मेडिकाना की ओर से एसडब्ल्यू रिसर्च द्वारा किए गए अध्ययन" न्यूरोलॉजिक और ऑन्कोलॉजिकल रूप से बीमार लोगों की देखभाल "; आयु, लिंग, शहर के आकार, n = 303, CAWI ऑनलाइन सर्वेक्षण के संदर्भ में प्रतिनिधि नमूना
अध्ययन "न्यूरोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल रोगों वाले लोगों की देखभाल"। उत्तरदाताओं की सबसे बड़ी संख्या (20% से अधिक) द्वारा इंगित किए गए उत्तर।
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अध्ययन "न्यूरोलॉजिकल और ऑन्कोलॉजिकल रोगों वाले लोगों की देखभाल"। रोगी में चिकित्सा पोषण का उपयोग करने वाले लोगों द्वारा इंगित किए गए उत्तर। एन = 229।