अधिक कीचड़ फेंडर, बंपर और पक्षों पर चिपक जाती है, बेहतर। यह एक संकेत है कि शक्तिशाली उच्च-पहिए वाली कार ने एक और ऑफ-रोड रैली समाप्त कर दी है। रेत, पाइन सुइयों और पत्तियों के बीच पानी के साथ मिश्रित - स्टिकर। यह गंदा है, लेकिन आप एक व्हीलचेयर में एक आकृति को ऊपर की ओर जाते हुए देख सकते हैं। और शिलालेख: NO BARRIERS। क्योंकि ऑफ-रोड टीम की सदस्य अनीता ओल्कोव्स्का के लिए कोई बाधा नहीं है, जो रीढ़ की हड्डी में मांसपेशियों के शोष (एसएमए) से पीड़ित हैं।
"उच्च गति" पर एक दिन
अनीता अपने दिन की शुरुआत 6:45 पर करती है। बिस्तर से उठने, कपड़े धोने, कपड़े पहनने, अपना पहला नाश्ता खाने और अपना दूसरा नाश्ता तैयार करने में लगभग 1.5 घंटे लगते हैं। सप्ताह में चार बार, सुबह 8:30 बजे, विकलांग लोगों के लिए वॉरसॉ परिवहन से एक टैक्सी या कार अनीता के घर आती है। वे उसे AKTYWIZACJA फाउंडेशन में काम करने के लिए ले जाते हैं।
अनीता के कार्य दिवस - कर्मियों के परामर्श में एक विशेषज्ञ, भेदभाव और भीड़ के लिए नींव के बोर्ड की पूर्णनिर्माता, कैरियर परामर्शदाता, मनोवैज्ञानिक, विकलांग लोगों की जरूरतों के लिए कार्यस्थलों को गोद लेने के क्षेत्र में प्रशिक्षक - कसकर भरा हुआ है। बैठकें, बैठकें, कार्यशालाएं, परामर्श, नई परियोजनाओं पर काम, फोन कॉल, ई-मेल का जवाब देना। एक सक्रिय महिला का कार्य दिवस।
इसे भी पढ़े: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) - कारण, लक्षण, उपचार, रोगअनीता शाम करीब 5:00 बजे घर आती है। रास्ते में, वह जल्दी खरीदारी करता है, फिर दोपहर का भोजन करता है और पुनर्वास पर जाता है, या अपने स्थान पर एक फिजियोथेरेपिस्ट की प्रतीक्षा करता है। तनाव, स्ट्रेचिंग, निष्क्रिय और सक्रिय व्यायाम, बिना वजन के और अंत में मालिश। वे सभी लगभग 1.5 घंटे तक रहते हैं। साल में दो बार, अनीता पुनर्वास पर जाती हैं। एसएमए (स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी) के इलाज के लिए यह सब आवश्यक है कि अनीता काम कर रही है और अनीता को और अधिक फिट बनाएगी।
एक बच्चा एक किताब से बाहर की तरह
4 वर्ष की आयु तक, छोटी अनुष्का पाठ्यपुस्तक के तरीके से विकसित होती है। जब वह चलने लगी तो वह 10 महीने की थी। फिर उसका बायाँ पैर अंदर की ओर दौड़ने लगा, और जब लड़की गिर गई, तो उसे उठने में अन्य बच्चों की तुलना में अधिक समय लगा। उसे दोनों हाथों से और पैरों के साथ खुद का भी सहारा लेना पड़ा। अनीता के बड़े भाई की मृत्यु हो गई, जब वे टाइप I के माता-पिता की मांसपेशियों के शोष के 3 साल के थे, माता-पिता को यह जानकर कि एसएमए एक आनुवांशिक बीमारी थी, यह देखने के लिए "डॉक्टर की यात्रा" शुरू की कि क्या उनकी बेटी को भी यही बीमारी थी।
यह 1981 था और अनीता 5 साल की थी जब एक मांसपेशी के टुकड़े की बायोप्सी के बाद एसएमए II / III का निदान किया गया था। रोग का रूप सबसे गंभीर नहीं है, एसएमए I की तुलना में बहुत बेहतर रोग का निदान है, लेकिन इस संभावना के साथ भी कि अनीता 18 साल या उससे कम उम्र तक जीवित रहेगी। दवा? कोई नहीं है। जीवन के अंत तक गहन पुनर्वास के साथ, आप केवल बीमारी के विकास को धीमा कर सकते हैं ताकि यह शरीर को बहुत जल्दी नुकसान न पहुंचाए।
जुदाई में
छोटी अनुष्का व्यायाम नहीं करना चाहती थी। यह जितना हो सकता था उतनी चमकती रही। जब उसके माता-पिता ने उसे वारसॉ के निकट कोंस्टैंट के अस्पताल के चिल्ड्रन वार्ड में छोड़ दिया, तो वह उनके ठीक पीछे भाग गई। एक और दरवाजा। यह 5 हफ्तों तक वहां सबसे लंबे समय तक चला। हर दिन लालसा के साथ रोना।
ओल्कोव्स्की परिवार तब Maków Mazowiecki के पास छोटे शहर के रचवो-गाओ में रहता था। अनीता अभी भी ग्रेड 1-3 में स्कूल में थी। तब उसके माता-पिता के पास उसे देने के लिए कुछ भी नहीं था। मम ने अनीता के लिए अध्ययन का एक व्यक्तिगत पाठ्यक्रम जीता। अनीता ने घर पर ग्रेड 4 से 8 तक की पढ़ाई पूरी की। स्कूली जीवन से लगभग पूरी तरह अलग-थलग। वह अकादमियों और क्रिसमस ट्री पार्टियों के लिए बेसब्री से इंतजार करती थी ताकि कम से कम उसे अनुभव किया जा सके। सौभाग्य से, वह अपने गांव से अपने छोटे भाई और दोस्तों की कंपनी थी। वे अपनी बाइक पर अनीता को साथ ले गए। अनीता के पास आज भी अच्छे लोगों का आकर्षण है।
उन्होंने पूछा: छोड़ो मत!
जब वह 14 साल की थी तब अनीता ने "घर छोड़ दिया"। एक लैंपशेड से यह दूसरे के नीचे चला गया। जब तक वह नहीं चाहती, घर पर, उसे किसी भी चीज़ के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। माँ ने सब कुछ करने की कोशिश की। कोन्स्टान्ज़ में विकलांग लोगों की शिक्षा और पुनर्वास के लिए केंद्र में एक व्यावसायिक स्कूल (और फिर एक हाई स्कूल) में, जहाँ अनीता ने हाथ बुनाई का अध्ययन किया था, उनकी नाक के नीचे भी लगभग सब कुछ था। संभवतः पहले वह जीवन में और अधिक स्वतंत्र हो जाती थी, अगर - जैसा कि वह मूल रूप से इरादा करती थी - वह व्रोकला में आर्थिक उच्च विद्यालयों में से एक में गई या विकलांगों के लोगों की जरूरतों के लिए अनुकूलित Przemyśl। लेकिन मेरे माता-पिता राजी नहीं थे।
अनीता ने जो विश्वविद्यालय चुना वह पहले से ही घर से बहुत दूर था। यह 1999 था। वारसा विश्वविद्यालय की शानदार, प्राचीन इमारतें और मनोविज्ञान विभाग अनीता के अनुकूल नहीं थे। अक्सर उसे सहकर्मियों से अपने प्रैम को ऊंची मंजिलों तक लाने के लिए कहना पड़ता था। और एक से अधिक बार, गलियारे से नीचे जाते समय, उसने देखा कि वे उससे दूर कैसे दिखते थे। यदि केवल वह उन्हें "पकड़" नहीं लेती। उन्हें उनके प्रति कोई नाराजगी नहीं थी। वह और उसके घुमक्कड़, हालांकि, काफी बोझ हैं - खासकर जब आपको लकड़ी की सीढ़ियों के माध्यम से 4 वीं मंजिल पर चढ़ना पड़ता था।
अनीता एक छात्र के घर चली गई। उसे दिन का आयोजन खुद करना था, भोजन, कपड़े, पाठ्यपुस्तकें और परिवहन प्राप्त करना था। इस तरह के जीवन के 5 महीनों के बाद, उसने महसूस किया कि "उसके पंख गिरना शुरू हो रहे हैं", हालांकि उसने पहले सत्र को बहुत अच्छी तरह से पारित किया। वह छोड़ने और घर जाने पर गंभीरता से विचार कर रही थी। लेकिन जैसे ही उसने जोर से यह कहना शुरू किया, जो लोग ईमानदारी से उसके प्रति समर्पित थे, वे प्रकट हो गए और उसे उससे दूर करना शुरू कर दिया। वह जोर देती है कि उसने केवल उनकी वजह से हार नहीं मानी।
आह ... आप व्हीलचेयर में हैं ...?
18 साल की होने पर अनीता व्हीलचेयर में आ गईं। मैनुअल। ताकि आलस न हो। 18 साल की उम्र से पहले, वह समय-समय पर इसका इस्तेमाल करती थी, लेकिन जानती थी कि किसी दिन उसे इसे स्थायी रूप से बदलना होगा। खैर, और क्या जानना है, और क्या अनुभव करना है ... मैं इसके बारे में बात नहीं करना चाहता।
हालांकि, अनीता ने सराहना की कि वह व्हीलचेयर पर चली गई जब वह अभी भी कॉन्स्टेंटिन में केंद्र में थी, विकलांग लोगों के बीच। वह इस तथ्य की सराहना करती है कि घुमक्कड़ के लिए धन्यवाद वह अधिक मोबाइल, स्वतंत्र है और उस पर चलते समय, वह हवादार कपड़े, स्कर्ट और ... ऊँची एड़ी के जूते पहन सकती है। जब वह चली, तो उसने ऐसे कपड़े पहने जो उसकी हरकतों पर रोक नहीं लगाते थे, क्योंकि वह अक्सर गिर जाती थी।
हालांकि, व्हीलचेयर में मनोवैज्ञानिक ने श्रम बाजार को कम करके आंका। स्नातक के बाद पहले वर्ष के लिए, अनीता बेरोजगार थी। वह एक मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक परामर्श केंद्र में रोजगार ढूंढना चाहती थीं, बच्चों के लिए निदान करती हैं और उनके लिए विकास योजनाएं बनाती हैं। उसे काम नहीं मिला। क्योंकि आप इस व्हीलचेयर में बच्चों को कैसे संभालेंगे? - उसने सुना। अन्य नियोक्ताओं ने स्पष्ट रूप से इसी तरह की राय दी थी। जब अनीता ने अपने सीवी में जानकारी दी कि वह व्हीलचेयर में है, तो किसी ने उसे साक्षात्कार के लिए आमंत्रित नहीं किया। दूसरी ओर, जब उसने इसे छोड़ दिया, तो एक साक्षात्कार के दौरान उसके लिए योग्यता प्रक्रिया समाप्त हो गई।
हालांकि, अनीता ने वारसा में रहने पर जोर दिया। वित्तीय परेशानियों ने इस शहर में एक अपार्टमेंट को मिलने वाली खुशी पर पानी फेर दिया। उसने निर्णय लिया कि वह अब अपने पहले पेशे में काम करने की अपनी योजनाओं का पालन नहीं कर सकती: नैदानिक मनोवैज्ञानिक, और यह कि उसे एक नई योग्यता प्राप्त करने की आवश्यकता थी। उसने कैरियर काउंसलिंग में स्नातकोत्तर की पढ़ाई पूरी की। यह विकलांग लोगों के लिए काम करने वाले पोलिश गैर-सरकारी संगठनों के लिए "स्वर्ण युग" आ गया है। 2003 में, विकलांग लोगों के यूरोपीय वर्ष, यूरोपीय संघ ने विकलांग लोगों के पेशेवर और सामाजिक एकीकरण के क्षेत्र में सभी पहलों के विकास के लिए भारी धन आवंटित करना शुरू किया। 2005 से अनीता के पास काम से कोई ब्रेक नहीं था।
बीमारी का इलाज
शक्तिहीनता 2013 में एक मजबूत एसएमए रिलेशन के साथ अचानक आई। तनाव, रोजमर्रा की जिंदगी की परेशानियां। अनीता ने ताकत खोना शुरू कर दिया, उसे सांस लेने में तकलीफ, उच्च हृदय गति, तेज दिल की धड़कन की समस्या थी। गुर्दे और थायरॉयड ग्रंथि भी विफल होने लगे। छह महीने के भीतर, अनीता निर्भर हो गई। माँ उससे मिलने आईं और उसके साथ रहीं। अनीता की मदद करने के लिए। ट्रॉली में स्थानांतरित करते समय, ड्रेसिंग, और अधिक खाना पकाने।
2018 में, पोलैंड में, एसएमए के लिए दवा के बारे में अधिक से अधिक चर्चा हुई, जो रोग के विकास को रोकती है, प्रभावित मांसपेशियों की स्थिति में सुधार करती है, और इसे अन्य मांसपेशियों पर हमला करने से रोकती है। एकमात्र और सबसे महंगी दवा। रीढ़ की हड्डी में सीधे प्रशासित एक खुराक की कीमत EUR 90,000 (सूची मूल्य) है! यूरोप में विशेष कार्यक्रम सामने आए हैं जहां एसएमए वाले बच्चे, और फिर वयस्क, मुफ्त में दवा प्राप्त करना शुरू करते हैं। कई पोलिश परिवारों ने या तो एक देश से दूसरे देश की यात्रा की जहाँ दवा उपलब्ध थी, या यहाँ तक कि स्थायी रूप से विदेश में बस गए।
पोलैंड में, एसएमए के लिए दवा की प्रतिपूर्ति के लिए संघर्ष करना पड़ा। अनीता उनके साथ शामिल हो गईं, एसएमए फाउंडेशन से स्वास्थ्य मंत्रालय के लिए एक याचिका के लिए हस्ताक्षर एकत्र करना। वह खुशी से रोया जब स्वास्थ्य विभाग ने दवा के निर्माता के साथ एक समझौता किया, और फिर इसकी खरीद और प्रशासन के लिए भुगतान करना शुरू कर दिया। अनीता ने सोचा: यह कितना अच्छा है कि बच्चे मेरे जैसी चीजों से नहीं गुजरेंगे। दवा का प्रभाव उन बच्चों में सबसे अच्छा देखा गया, जिन्होंने जन्म और निदान के तुरंत बाद इसे लेना शुरू कर दिया था। उन्हें न केवल विकास के लिए, बल्कि एक सामान्य और लंबे जीवन के लिए भी मौका मिला। लेकिन एसएमए वाले वयस्कों में, दवा ने भी काम किया। इसलिए अनीता ने यह पता लगाना शुरू कर दिया कि विदेश में दवा का उपयोग कैसे किया जाता है, या पोलैंड में खुद के लिए दवा खरीदने के लिए हर साल पीएलएन 1 मिलियन कैसे कमाएं। उसके पास कुछ भी सोचने का समय नहीं था। देश में एक कार्यक्रम लागू किया गया था, जिसकी बदौलत उसे दवा भी उपलब्ध थी।
वाह, अनीता, तुम यह कर सकते हो ...
जनवरी 2019 में, अनीता ने दस्तावेजों को एकत्र किया और एसएमए रोगी रजिस्ट्री में आवेदन किया। दवा कार्यक्रम के लिए अर्हता प्राप्त करने के निर्णय के लिए वह भयभीत थी। 1981 से अपने शोध के परिणामों को देखने वाले न्यूरोलॉजिस्ट ने कहा कि ... ऐसा नहीं लगा कि अनीता को एसएमए था। - मैं इतने सालों से एक बीमारी के साथ जी रहा हूं जो मेरे पास नहीं है? अनीता ने सोचा। हालांकि, दोहराया परीक्षणों ने मूल निदान की पुष्टि की।
12 अगस्त, 2019 को अनीता को दवा की पहली खुराक मिली। वह जानती थी कि रीढ़ की हड्डी में एक काठ पंचर के दौरान दवा दी गई थी। लेकिन उसे डर था कि वह अपनी रीढ़ को पंचर कर पाएगी, जिसे स्कोलियोसिस ने खत्म कर दिया था। इसने बिना किसी समस्या के काम किया, पहली बार और अगली 3 खुराक के लिए। दो खुराक के बाद, अनीता को अभी तक नहीं पता था कि क्या दवा वास्तव में काम कर रही थी या यदि वह ऐसा चाहती थी।
अगले के बाद - जैसा कि वह उन्हें फोन करती है: सुनहरे शॉट्स, शरीर की सावधानीपूर्वक टिप्पणियों के बाद, और फिर परीक्षाओं और फिजियोथेरेप्यूटिक मूल्यांकन के बाद, वह जानती थी कि उसे कुछ भी नहीं लग रहा था। अनीता की मांसपेशियों में वृद्धि हुई है। उसका शारीरिक धीरज भी बढ़ गया है। वह केवल आधे घंटे के लिए व्यायाम करने की ताकत रखती थी, और अब 1.5 घंटे के लिए। कार में, उसे अब हेडरेस्ट का उपयोग करने की आवश्यकता नहीं है। गर्दन की मांसपेशियां उसके सिर को टाइट रखती हैं।
हर दिन अनीता एक नई गतिविधि का पता लगाती है जिसमें वह खुद को प्रशंसा के साथ कहती है: देखिए, आप यह कर सकते हैं ... वह ब्रेड की एक स्लाइस पर पिघल पनीर नहीं फैला सकती है, और अब वह बिना किसी समस्या के इसे करती है। वह उन पर हाथ डालने और रोशनी चालू करने के लिए किताबों से बना एक ढांचा खड़ा करती थी और अब उसका हाथ स्विच पर ही पहुँच जाता है। अनीता भी नीचे बैठने की कोशिश करती है और खुद से घुमक्कड़ हो जाती है, और उसकी उंगलियां कंप्यूटर कीबोर्ड पर तेजी से दौड़ती हैं या क्रोक हुक पर धागे को हवा देती हैं।
कि यह 2013 से पहले था
यह अनीता का लक्ष्य है। इसे प्राप्त करने के लिए, उसे हर 4 महीने में दवा लेनी चाहिए। जब शरीर को दवा प्राप्त नहीं होती है, तो पुनर्वास का प्रभाव बिगड़ता है, और एसएमए वाले रोगियों का स्वास्थ्य बिगड़ता है। दिसंबर 2020 तक पोलैंड में दवा की प्रतिपूर्ति की जाएगी। एसएमए फाउंडेशन और अनीता पहले से ही कार्यक्रम का विस्तार करने के लिए लड़ रहे हैं ताकि विकलांग लोगों को यथासंभव स्वतंत्र हो सकें। 1 फरवरी, 2020 को, SMA फाउंडेशन ने एक संदेश जारी किया कि, इसकी जानकारी के अनुसार, दवा की प्रतिपूर्ति रोकने की कोई योजना नहीं है।
अनीता असफलता को ध्यान में नहीं रखती है। बीमारी ने उसे सिखाया कि यदि प्लान ए काम नहीं करता है, तो प्लान बी को लागू किया जाना चाहिए। उसने समाधान खोजने में अपनी विनम्रता, धैर्य, अच्छे संगठन और रचनात्मकता को भी सिखाया। जब अनीता बर्तन में यह देखने में असमर्थ थी कि उसमें खाना कैसे पक रहा है, तो उसने चूल्हे के ऊपर एक दर्पण स्थापित करने के लिए कहा। जब वह खुद से खिड़की नहीं खोल पा रही थी, तो उसने कपड़े के हैंगर से खुद की मदद की।
अनीता को हवा और उससे जुड़ी हर चीज बहुत पसंद है। वह पहले ही एक पैराशूट के साथ कूद रही थी, उसने सुरंग में उड़ान भरी। 10 साल पहले वह एक पायलट के रूप में ऑफ-रोड टीम में शामिल हुईं। जंगल, खड्ड और दलदलों के माध्यम से 4-पहिया ड्राइव वाहनों के साथ रैलियां उसका दूसरा शौक है। अपने भाग्य के लिए प्रशंसा में, सहकर्मियों ने उसके लिए एक विशेष कार स्टिकर तैयार किया: एक व्हीलचेयर में एक सवारी जो ऊपर की ओर चढ़ाई और शिलालेख: NO BARRIERS।
यह अनीता का आदर्श वाक्य है। वह हर दिन उन्हें याद करता है। खासकर जब वह वारसॉ विश्वविद्यालय के गेट के माध्यम से एक व्हीलचेयर में चलाती है, जो कभी उसके अनुकूल नहीं थी और जिसे वह छोड़ना चाहती थी, और फिर लिफ्ट को व्याख्यान कक्ष तक ले जाती है। इस बार लेक्चरर के रूप में।
लेखक के बारे में
