एसएमए फाउंडेशन स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के उपचार पर डॉक्टरों, फिजियोथेरेपिस्ट और फिजियोथेरेपिस्ट को आमंत्रित करता है और इस गंभीर आनुवंशिक विकार वाले बच्चों की देखभाल करता है। सेमिनार 23 अगस्त, 2018 को आयोजित किया जाएगा। वार्षिक सम्मेलन के दौरान "वीकेंड विद एसएमए", जिसका मीडिया संरक्षक पोरडनिकज़्ड्रोवी.प्ल है।
SMA (स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी) - स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी - एक पुरानी बीमारी है जिसमें कंकाल की मांसपेशियों के विकास और उचित कामकाज के लिए जिम्मेदार रीढ़ की हड्डी में मोटर न्यूरॉन्स को अपरिवर्तनीय क्षति शामिल है। क्षति का कारण मोटर न्यूरॉन्स में SMN प्रोटीन (उत्तरजीविता मोटर न्यूरॉन) के उत्पादन में कमी है, जो इसके उचित कार्य के लिए आवश्यक है। SMN प्रोटीन के उत्पादन के लिए आवश्यक जानकारी गुणसूत्र पर SMN1 और SMN2 जीन में संग्रहित है। SMA एक विरासत में मिली बीमारी है। इसके लक्षण हैं: कंकाल की मांसपेशी की कमजोरी, मोटर पैरीसिस, निगलने की गड़बड़ी और श्वसन विफलता। वे सभी अंततः मृत्यु की ओर ले जाते हैं। एसएमए तथाकथित में से एक है अत्यंत दुर्लभ। पोलैंड में लगभग 700 लोग SMA से पीड़ित हैं।
जरूरी करो
“मेरे बच्चे को देखना मुश्किल है
उसे हर शब्द कहने में परेशानी होती है
और दर्द हर सांस को पकड़ता है।
मेरा बच्चा जैसा दिखना मुश्किल है
खुद की लार टपकती है
और एसएमए के श्वासयंत्र पर मर जाता है .. "।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी को रोकने के लिए थेरेपी है।
एसएमए फाउंडेशन पोलैंड में अपने प्रतिपूर्ति के लिए लड़ रहा है।
एसएमए के साथ बच्चों की कहानियों को जानें और कार्रवाई में शामिल हों!
23 से 25 अगस्त 2018 तक, छठा एसएमए सम्मेलन वॉरसॉ में बीओएसएस सम्मेलन केंद्र में आयोजित किया जाएगा। "एसएमए के साथ सप्ताहांत"। इसका आयोजक एसएमए फाउंडेशन है, जो स्पाइनल मस्कुलर शोष के साथ बच्चों के माता-पिता को एक साथ लाता है। यह वार्षिक कार्यक्रम एसएमए के साथ बच्चों के परिवारों के लिए इस गंभीर स्थिति के लिए उपचार के तरीकों पर नवीनतम जानकारी प्राप्त करने के साथ-साथ अपने स्वयं के अनुभवों का आदान-प्रदान करने का अवसर है।
परंपरागत रूप से, "वीकेंड विद एसएमए" के दौरान पेशेवरों के लिए एक विशेष वैज्ञानिक संगोष्ठी भी है: विभिन्न विशिष्टताओं के चिकित्सक (पैडीएट्रिक्स, न्यूरोलॉजी, पल्मोनोलॉजी, एनेस्थिसियोलॉजी, आर्थोपेडिक्स) के साथ-साथ फिजियोथेरेपिस्ट और पुनर्वासकर्ता जो युवा रोगियों के साथ व्यवहार करते हैं जो पहले से ही बीमार हैं या अभी भी हैं। निदान नहीं। इस वर्ष के विशेषज्ञ सेमिनार के दौरान, जो 23 अगस्त, 2018 को आयोजित किया जाएगा। एसएमए के लिए नए चिकित्सीय दृष्टिकोण में अनुसंधान के नवीनतम परिणाम साझा किए जाएंगे। उन्हें पोलैंड, इटली, फ्रांस और पुर्तगाल के विशेषज्ञों द्वारा प्रस्तुत किया जाएगा।
Poradnikzdrowie.pl "SMA के साथ सप्ताहांत" का मीडिया संरक्षक है।
सम्मेलन और पंजीकरण फार्म के बारे में जानकारी यहाँ मिल सकती है!