क्रोहन रोग वाले मरीजों को दवाओं की प्रतिपूर्ति की कमी के बारे में चिंतित हैं जो उन्हें परेशान करने में मदद कर सकते हैं, बिना शौचालय के लगातार देखभाल के साथ, कष्टप्रद दस्त, पेट दर्द और जीवन दर्द के बिना। यह "जलती हुई समस्या" न केवल ""ódusiasts उत्साही" को परेशान करती है, बल्कि सभी इस गंभीर और लाइलाज बीमारी से जूझ रहे हैं।
स्वीडिश वैज्ञानिकों के एक अध्ययन के अनुसार, क्रोहन की बीमारी स्वस्थ लोगों की तुलना में मृत्यु दर में दोगुनी से अधिक वृद्धि से जुड़ी है, खासकर जब यह 18 साल की उम्र से पहले शुरू होती है। इसलिए, रोगियों के इस समूह में न केवल कुंजी, प्रभावी चिकित्सा है और निश्चित रूप से, एक स्वस्थ जीवन शैली है।
गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिकल रोगों की पुरानी प्रकृति और एक ओर रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों पर नकारात्मक प्रभाव, और दूसरी ओर बजट से अब तक गैस्ट्रोलाजी को आवंटित सीमित धन, दूसरी ओर, डॉक्टरों को प्रभावी चिकित्सा का संचालन करने में मदद नहीं करते हैं।
इसीलिए प्रो। गैस्ट्रोएंट्रोलॉजी और प्रोफ़ेसर पोलिश सोसाइटी के अध्यक्ष गय्यना रेज़ड्यूस्का। Jarosław Reguła, गैस्ट्रोएंटरोलॉजी के क्षेत्र में एक राष्ट्रीय सलाहकार, बार-बार स्वास्थ्य मंत्रालय से अपील करता है कि जठरांत्र संबंधी मार्ग की बीमारियों के लिए नए अभिनव उपचारों की प्रतिपूर्ति के परिणामस्वरूप बचत को आवंटित किया जाए, जिससे रोगियों के स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सके।
मरीजों को बीमारी के साथ काम करने में मनोवैज्ञानिक सहायता की भी आवश्यकता होती है, लेकिन केवल 8% मनोवैज्ञानिक की मदद से उपयोग करते हैं। यह पता चलता है कि उन्हें अपने परिवार और रिश्तेदारों (63% उत्तरदाताओं) से सबसे बड़ा समर्थन प्राप्त होता है, एक डॉक्टर (28%) और अन्य रोगियों (21%) का भी उल्लेख किया गया था। हालांकि, रोगियों के सामने आने वाली प्रमुख बाधाओं में से एक आधुनिक चिकित्सा की सीमित उपलब्धता है।
क्रोहन रोग के लिए दवा उपचार कार्यक्रम में, वर्तमान में, क्रिया के एक ही तंत्र के साथ केवल दो जैविक दवाएं उपलब्ध हैं, जिसके लिए बायोसिमिलर दवाओं के रूप में समकक्ष पहले ही प्रवेश कर चुके हैं।स्वास्थ्य मंत्रालय की घोषणा के अनुसार, सस्ती चिकित्सा की उपलब्धता नई नवीन दवाओं की शुरूआत को सक्षम करने के लिए है। यह ध्यान देने योग्य है कि क्रोहन रोग में हमारे पास बस ऐसी स्थिति है। इसके अलावा, प्रतिपूर्ति के लिए नई जैविक दवाओं की शुरूआत राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष के लिए अतिरिक्त लागत उत्पन्न नहीं करेगी। वास्तविक बचत के लिए तेज़ और अधिक प्रभावी हस्तक्षेप अनुमति देगा। दवा कार्यक्रम अतिरिक्त पैसा प्रदान नहीं करता है, लेकिन रोगी की आवश्यकताओं के अनुरूप एक चिकित्सा का चयन करने की संभावना अधिक प्रभावी होगी।
- हाल के वर्षों में, कई आधुनिक दवाएं सामने आई हैं, जिनका पोलैंड में भी मरीजों को इंतजार है। आमतौर पर, नई थेरेपी पहले से उपलब्ध लोगों की तुलना में अधिक महंगी हैं, लेकिन यह लागत अतिरिक्त स्वास्थ्य प्रभावों द्वारा उचित है जो ये नई दवाएं पेश करती हैं। हम एक उच्च प्रतिक्रिया दर के बारे में बात कर रहे हैं, जो पुरानी दवाओं के मामले में अधिक समय तक रहता है, और इसके अलावा, नई दवाओं में आमतौर पर एक अधिक अनुकूल सुरक्षा प्रोफ़ाइल होती है। यह सब रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करता है। प्रतिपूर्ति प्रक्रिया के दौरान, AOTMiT इस जानकारी की पुष्टि करता है और इसके आधार पर, AOTMiT के अध्यक्ष अपनी सिफारिश जारी करता है, जो इन दवाओं के मामले में सकारात्मक है। यह भी याद रखना चाहिए कि निर्णय जारी होने से पहले, मूल्य अभी भी आर्थिक आयोग के साथ बातचीत के अधीन है। नतीजतन, नई चिकित्सा की लागतों को हिथर्मो रिइंबर्सड थैरेपी से अधिक नहीं होना चाहिए, सीज़री प्रुस्ज़को, फ़ार्माकोइकोनॉमिस्ट और हेल्थकेयर विशेषज्ञ ने समझाया।
- इसके अतिरिक्त, यह याद रखने योग्य है कि पुरानी दवाओं के मामले में, पहले से ही बायोसिमिलर दवाएं हैं, जिनमें से प्रतिपूर्ति भुगतानकर्ता के बजट से खर्च को काफी कम करती है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष के उपलब्ध आंकड़ों के आधार पर हमारी अपनी गणना के अनुसार, गैस्ट्रोलाजी में प्रयुक्त बायोसिमिलर जैविक दवाओं की शुरूआत के परिणामस्वरूप होने वाली बचत का अनुमान PLN 15 मिलियन के स्तर पर लगाया जा सकता है। मुझे लगता है कि ये बचत काफी हद तक आधुनिक दवाओं की प्रतिपूर्ति से संबंधित खर्चों को कवर कर सकती है, जो पोलिश मरीज इंतजार कर रहे हैं, Przzko कहते हैं।
- स्वास्थ्य और श्रम पूंजी के साथ समस्याओं पर सीमित व्यय की स्थितियों में, निर्णय लेने वालों को ऐसे विकल्प बनाने होते हैं, जो न केवल उपचार के उद्देश्य से हों, बल्कि इसके उच्चतम परिणाम, अप्रत्यक्ष लागतों से मापा जाता है। क्रोहन रोग वाले रोगियों में, अनुपस्थिति और उपस्थिति के कारण उत्पादकता का औसत नुकसान 36% है। यह भूलना मुश्किल है कि अधिक या कम प्रभावी उपचार के लिए भुगतान करके, NHF न केवल बीमारी और विकलांगता लाभों की लागतों को प्रभावित करता है, जो तब ZUS द्वारा भुगतान किया जाना चाहिए, बल्कि बीमार कर्मचारी द्वारा उत्पन्न आय के नुकसान को भी प्रभावित करता है। - लेज़रस्की विश्वविद्यालय से डॉ। Małgorzata Gałązka-Sobotka कहते हैं।
मरीजों को अध्ययन, काम करने, एक परिवार शुरू करने और सामाजिक गतिविधियों को करने में सक्षम होने के लिए बीमारी के साथ जीवन की गुणवत्ता में लगातार सुधार के बारे में परवाह है। पहले से ही उद्धृत अध्ययन के अनुसार, क्रोहन रोग से पीड़ित लोगों द्वारा इंगित नई चिकित्सा के सबसे महत्वपूर्ण लाभ हैं:
- नौकरी के अवसर बनाए रखना (74%)
- शौचालय (69%) कहां है, इसकी चिंता किए बिना घर छोड़ने का आराम
- बेहतर सामान्य स्वास्थ्य और मनोदशा (61%)
- आगे relapses को रोकने (56%)
- विश्वास है कि उपचार को आवश्यकतानुसार (67%) तक जारी रखा जाएगा।
- एक एसोसिएशन के रूप में हम यह दिखाना चाहते हैं कि आप क्रोहन के साथ अपने जीवन को व्यवस्थित कर सकते हैं। दुर्भाग्य से, अब एक प्रमुख सीमा है। हम अभिनव दवाओं में से एक के लिए निर्माता के अनुरोध पर प्रतिपूर्ति प्रक्रिया के निलंबन के बारे में चिंतित हैं, जिसे हाल ही में स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा घोषित किया गया था। हालांकि, हम दूसरी दवा के बारे में चल रही मूल्य वार्ताओं के बारे में जानकारी के बारे में आशावादी हैं। इतना है कि इस दवा को पहले से ही अल्सरेटिव कोलाइटिस में प्रतिपूर्ति की जाती है - पीटोट बरानोव्स्की का आकलन किया - आईबीडी "dódzcy Zapale "cy" के साथ पीपुल्स एसोसिएशन के एक प्रतिनिधि।
क्रोहन रोग दवा कार्यक्रम में इस दवा के लिए प्रस्तावित उपचार अवधि 24 महीने है। वर्तमान दवा कार्यक्रम के तहत, चिकित्सा की अवधि संदर्भ जैविक दवा के साथ 12 महीने या जैविक बायोसिमिलर के साथ इलाज किए गए रोगियों के लिए 24 महीने तक सीमित है। दवा कार्यक्रम में उपलब्ध दूसरे एंटी-टीएनएफके मोनोक्लोनल एंटीबॉडी के साथ उपचार 12 महीने तक सीमित है। थेरेपी को रोकने की आवश्यकता स्वयं रोगियों के लिए एक बड़ी चुनौती है, जिनकी स्वास्थ्य स्थिति को जैविक उपचार से फिर से लाभ उठाने में सक्षम होने के लिए काफी बिगड़ना चाहिए।
- हमें उम्मीद है कि स्वास्थ्य मंत्रालय और निर्माता के बीच एक समझौता किया जाएगा। हमारे लिए रोगियों के लिए, यह महत्वपूर्ण है कि चिकित्सक के पास उपलब्ध उपचारों की व्यापक संभव सीमा है और यह कि किसी विशेष रोगी की जरूरतों के लिए उपचार को दर्जी करने के लिए विकल्प हैं। केवल इस के लिए धन्यवाद यह वास्तव में प्रभावी होगा - टिप्पणी Baranowski।
इस बीच, 72% रोगियों को सभी उपलब्ध दवाओं की प्रतिपूर्ति की कमी से डर लगता है, और 79% दवा कार्यक्रम के लिए अत्यधिक कठोर पात्रता मानदंड से डरते हैं।
- हम बीमारी की प्रकृति से उत्पन्न अपनी समस्याओं को उचित, प्रभावी उपचार की उपलब्धता के डर पर ध्यान केंद्रित नहीं करना चाहते हैं। हम क्रोहन के साथ जीवन की गुणवत्ता पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम होना चाहते हैं ताकि हम इस बीमारी से खुद को जितना संभव हो सीमित कर सकें - बरनोवस्की को जोड़ा।
एसोसिएशन के बोर्ड "Łódzcy Zapale "cy" ने स्वास्थ्य मंत्री को एक पत्र भेजा जिसमें क्रोहन रोग के रोगियों की वर्तमान स्थिति के बारे में मिलने और बात करने का अवसर मांगा गया। मरीजों को उम्मीद है कि उनकी आवाज़ सुनी जाएगी और वे वर्तमान सिफारिशों के अनुसार इलाज करने में सक्षम होंगे।
- 2018 में ओपन फार्मा हाउस द्वारा IBD "zódzcy Zapale studycy" के साथ लोगों के एसोसिएशन के लिए किए गए एक अध्ययन से रिपोर्ट।
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
