- वोज्शिएक, क्या आपको शर्म आती है कि मुझे सोरायसिस है और मेरा चलना फिरना बंद हो गया है - मैं अपने 11 साल के बेटे से पूछता हूं। - माँ, कभी नहीं! - वह चिल्लाती है - आप दुनिया की सबसे खूबसूरत महिला हैं। मेरे पति मुझे गर्मजोशी से देखते हैं और सिर हिलाते हैं: यह सच है, मधु। वह सही है, लेडीबग ... वह मुझसे शादी के दिन से इस तरह बात करती है। तुम्हें पता है मुझे आश्चर्य है कि अगर वह अभी भी मेरा नाम याद रखता है।
और मेरा नाम अन्ना है। मेरी उम्र 29 साल है और मैं ओपोल क्षेत्र के बियाला कम्यून में, प्राइना गाँव में रहता हूँ। आप पहले ही टॉमस के पति और वोज्शिएक के बेटे से मिल चुके हैं। इससे पहले कि ये दोनों सज्जन मेरे जीवन में दिखाई देते, हालांकि, अन्य अतिथि उनके पास आए। और यद्यपि मैं उन्हें आमंत्रित नहीं करता था, मुझे उनकी आदत थी कि वे हमेशा मेरे साथ रहेंगे। पहली चीजें पहले…
ब्लैक, आप क्यों नहीं चल रहे हैं ...?
मैं स्वस्थ पैदा हुआ था और मैं प्राथमिक विद्यालय तक ऐसे ही छिपा रहा। मैं ऊर्जा के साथ फूट रहा था और मैं खेल में इसकी अधिकता का निर्वहन कर रहा था। मुझे पिंग-पोंग खेलना और लंबी दूरी तय करना बहुत पसंद था। अंधेरे बालों वाली, एक स्वारथ रंग के साथ - मैंने जल्दी से "ब्लैक" उपनाम प्राप्त किया। - आप चल रहे हैं, काले, आप चल रहे हैं! यहां तक कि मेरे पीई शिक्षक दौड़ते हुए ट्रैक के किनारे खड़े होने के बाद चिल्लाए।
चक्कर और बेहोशी "मुझे" जूनियर हाई में पकड़ा गया। डॉक्टरों ने कहा कि यह सामान्य था क्योंकि मैं बड़ा हो रहा हूं। मुझे दो बार पास आउट होना पड़ा ताकि वे अंततः मुझे निसा के बच्चों के अस्पताल में ले गए, एक ईकेजी किया और मुझे एक होल्टर से जोड़ा। लेकिन शोध के परिणाम, जो किसी भी विसंगति को इंगित नहीं करते थे, केवल उनके विश्वास की पुष्टि करते थे कि वे सही थे। आर्थोपेडिक सर्जन मेरे बारे में अधिक चिंतित थे जब मैंने उन्हें बताया कि मेरे हाथ और पैर की मांसपेशियां कमजोर हो रही हैं, खासकर मेरे बाएं हिस्से में, जिसका पैर अजीब तरह से नीचे गिर गया था। उन्होंने कहा कि मुझे अपने बाएं पैर में एच्लीस टेंडोनाइटिस था, इसे एक डाली में डाल दिया, घुटने के जोड़ में इंजेक्शन लगाने का आदेश दिया, और एक पीई छूट लिखी। बस सुरक्षा के लिए, क्योंकि मैं हर प्रयास के बाद भी - जमीन पर जाता हूं! मुझे ट्रेडमिल रिकॉर्ड के बारे में भूलना था।
सिर के पिछले हिस्से पर ऐसा स्पॉट ...
वह अचानक दिखाई दिया, बढ़ रहा था और खुजली। त्वचा विशेषज्ञ को संदेह था कि यह पहले परामर्श के दौरान छालरोग का अग्रदूत हो सकता है। हालांकि, उन्होंने एक हल्के उपचार की सिफारिश की - प्राकृतिक अवयवों पर आधारित हल्के मलहम और पीने के इंजेक्शन। कोई सहायता नहीं की। डेढ़ साल बाद मेरे सिर और कोहनी के सभी हिस्से में धब्बे पड़ गए। त्वचा विशेषज्ञ, जो पहले से ही अलग था, ने अस्पताल में भर्ती होने का फैसला किया। और इसलिए मैं K Idzierzyn Ko .le में अस्पताल में समाप्त हुआ। 15 वर्षीय के रूप में मैं विभाग में सबसे छोटा था। अन्य मरीजों ने मुझे बेटी की तरह माना। उन्होंने सलाह दी कि कैसे इन सभी मलहम और लोशन से बड़ी गोलियां निगलें और कैसे अपने बालों को चिकना करें और उन्हें कैसे स्टाइल करें ताकि दाग दिखाई न दें। क्योंकि मैंने खुद को अपने बालों को काटने की अनुमति नहीं दी थी, कमर तक।
दो समस्याओं के लिए मेरे "अस्पताल की माताओं" के पास कोई रास्ता नहीं था। मेरे पैर इतने कमजोर हो रहे थे कि जब मैं स्नान करने जा रहा था या अपने आप को दीपक के लिए उजागर करने जा रहा था, तो मैं उन पर प्रकाश फ्लिप-फ्लॉप भी नहीं रख सका। यह कुछ सौरमण्डलों की तरह एक खड़ी नली थी। आपको इसे दर्ज करना था और अपनी आँखें बंद कर लेनी चाहिए ताकि मजबूत किरणों के साथ जलन न हो। लेकिन जैसे ही मैंने अपनी आँखें बंद कीं, मैंने तुरंत अपना संतुलन खो दिया। तो डॉक्टरों को मेरी बेहोशी याद आई और पता चला कि मुझे कुछ न्यूरोलॉजिकल विकार हैं - शायद एक क्षतिग्रस्त भूलभुलैया। शायद ...
कैरेबियन में चीनी महिला
एक साल बाद, मैं फिर से अस्पताल में "उतरा"। फिर यह अंत में मेरी त्वचा पर "खिल" क्या था। मैंने सुना है: पट्टिका सोरायसिस और मुझे नहीं पता था कि यह क्या था। यह 2006 था। इंटरनेट अभी विकसित हो रहा था, मेरे पास इसकी कोई पहुंच नहीं थी। मेरे आसपास सोरायसिस वाले लोग नहीं थे। मुझे डराने वाला कोई नहीं था, लेकिन मुझे सलाह देने वाला भी कोई नहीं था। मैंने निदान को शांति से स्वीकार किया: बीमारी जैसी बीमारी। हालांकि, मुझे इन निरंतर उपचारों से चिढ़ थी: त्वचा को तेल देना, लैंप और सावधानी से साइग्नोलीन लागू करना ताकि यह स्वस्थ ऊतक नहीं बल्कि सोरायसिस को जला दे। लौटने के बाद, मैंने इन प्रक्रियाओं को जारी रखा - क्योंकि मुझे करना था - लेकिन अनियमित और अनिच्छा से।
और मुझे इस सोरायसिस पर बहुत शर्म आई ... स्कूलों में - पहले जूनियर हाई में और फिर हाई स्कूल में, किसी को नहीं पता था कि मेरे पास है। मैंने अपने बालों को एक बन में बांधा और उन्हें रंगीन पिन'अप गर्ल स्कार्फ के साथ पिन अप किया। मैंने अपनी लंबी आस्तीन के नीचे अपने हाथों पर दाग छिपा लिया। सौभाग्य से, मेरे पैर "बौछार" नहीं थे, इसलिए मैं शॉर्ट्स पहन सकता था। और क्योंकि अस्पताल में मुझे मुख्य रूप से गर्मी या सर्दियों की छुट्टियों के दौरान इलाज किया गया था और मैं इसे एक सुंदर कांस्य के लिए प्रतिबंधित कर रहा था, लोगों ने गपशप की कि मेरे माता-पिता मुझे कैरिबियन भेज रहे हैं। अस्पताल के तुरंत बाद, सोरायसिस गायब हो गया। लेकिन कुछ तनाव, एक संक्रमण, एक ठंड उन्हें तुरंत लौटाने, फटने, फटने के लिए पर्याप्त थी।
मैंने शायद ही कभी स्नीकर्स के अलावा अन्य जूते पहने थे, और ऊँची एड़ी वाले लोग मेरे जीवन में केवल 2 बार हैं। मेरे पैर और अधिक फूल गए, अस्थिर, धनुषाकार और नीचे गिर गए। जैसे कोई चीनी औरत अपने पैरों से बंधी हो। मैं आगे की ओर झुक गया, एक सारस की तरह अपने पैरों को "तड़क" रहा और उन पर ठोकर खा रहा था। परीक्षण - गणना टोमोग्राफी और ईईजी - फिर से कुछ भी नहीं दिखाया गया। - आपको विशेष रूप से समोच्च insoles के साथ आर्थोपेडिक जूते पहनना होगा और यहां तक कि सब कुछ होगा - डॉक्टर ने कहा। मुझे बहुपद के लिए निदान करने के लिए, फिर भी उनमें से किसी ने भी नहीं सोचा ...
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POLINEUROPATHES - कारण, प्रकार, लक्षण और उपचारलेडीबग गर्भवती
जब मैं अपने भावी पति से मिली तो मैं 17 साल की थी। वह अपने माता-पिता के घर का नवीनीकरण कर रहा था। इसने मेरी आंख को तुरंत पकड़ लिया। एक, डिस्को की दूसरी संयुक्त यात्रा। तीसरी, चौथी तारीख। मैंने उसे सोरायसिस के बारे में तब तक नहीं बताया, जब तक यह पता नहीं था कि हम एक साथ रहेंगे - अगर हम इसे हमेशा के लिए कर सकें। मैं उसकी प्रतिक्रिया से डर गया था, इसलिए मैंने समझाया कि मैं उन लड़कियों से ईर्ष्या करता हूं जो स्नान सूट पहन सकती हैं, क्योंकि समय-समय पर मेरी त्वचा पर "ऐसे स्पॉट पॉप अप" होते हैं। टॉमस ने तब कुछ भी जवाब नहीं दिया ... और अगले दिन उन्होंने कहा: इससे कोई फर्क नहीं पड़ता, लेडीबग।
आज मुझे पता है कि यह टॉमस की दादी थीं जिन्होंने उन्हें समझाया कि सोरायसिस क्या है और इसके साथ क्या जुड़ा हुआ है। और मेरे लिए…? खैर, आप जानते हैं कि यह सुनिश्चित करना कितना महत्वपूर्ण है कि कोई हमसे बिना शर्त प्यार करता है - चाहे हमारे पास सेल्युलाईट, झुर्रियाँ, दाग हों या न हों। और अगर हमारे पास पहले से ही है, तो हमें उन्हें छिपाने की जरूरत नहीं है। 2008 में, मैं गर्भवती हो गई। हां, हां, आपने सही अनुमान लगाया - मैं 18 साल का था। मेरे माता-पिता ने तब शिकायत की थी कि यह बहुत जल्दी था। आज, जब मैं उन्हें दूसरा पोता नहीं दे सकता, तो वे कहते हैं कि यह भाग्य था, इसका मतलब था।
भ्रूण सामान्य रूप से विकसित हो रहा था। यह मेरे साथ और भी बुरा था। मेरी गर्भावस्था की शुरुआत से, मेरी मांसपेशियां इतनी कमजोर थीं कि मैं चल नहीं सकता था। इसके अलावा, पहले, गर्भावस्था के विषाक्तता के परिणामस्वरूप, मैं 45 किलोग्राम से हार गया, और फिर मैंने 36 किलो वजन प्राप्त किया! इन कमजोर मांसपेशियों की वजह से मैं बिल्कुल नहीं हिल पाया, लेकिन मैंने अपनी बांह में जो महसूस किया उसे खा लिया। मेरे पैर इतने उलझ गए थे कि जब मैं 8 महीने की गर्भवती थी तब मैं दो बार गिर गई। सौभाग्य से, वोज्शिएक स्वस्थ पैदा हुआ था - अपगार पैमाने पर 10 अंक।
दाग हमला कर रहे हैं
क्योंकि आप जानते हैं, दो सिद्धांत हैं। एक के अनुसार, सोरायसिस गर्भावस्था के दौरान वापस आता है, और दूसरे के अनुसार, यह तब होता है जब यह सबसे अधिक बारिश करता है। खैर, उसने मुझे समाप्ति से बहुत पहले नहलाया, और यह सब मेरे ऊपर था। सबसे पहले यह पैर, फिर धड़, पीठ, सिर और फिर मेरे लिए शरीर का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा था - स्तन। परिवर्तन इतने दर्दनाक थे कि मैं रोता था जब मैं वोज्शिएक को खिला रहा था। मैंने लंबे समय से तर्क दिया है कि मैं स्टेरॉयड नहीं ले जाऊंगा ताकि मेरे दूध वाला छोटा उन्हें अवशोषित न करे। हालाँकि, जब सोरायसिस ने निपल्स पर इतना हमला किया कि वे फटने लगे और दूध पिलाने का कोई सवाल ही नहीं था, तो मैं चकरा गया। मैंने अपनी माँ की देखभाल में अपने बेटे और अपने पति को छोड़ दिया और खुद अस्पताल गई।
यह मेरे जीवन का सबसे लंबा दो सप्ताह था। Psoriatic घावों को चंगा नहीं करना चाहता था। साइग्नोलिना ने मेरे स्तनों के नीचे की त्वचा को इतना खराब कर दिया कि मैं ब्रा नहीं पहन सकती थी। मेरे शरीर में दर्द हुआ, लेकिन मेरी आत्मा को अधिक चोट लगी क्योंकि मैंने अपने परिवार को याद किया। यह मेरा पारलौकिक सोरायसिस अस्पताल प्रवास था। आखिरी बार इस कारण से मैं 2012 में था। मैं तब से अपने आप में छालरोग से निपट रहा हूं। मेरी अपनी विधियाँ हैं: एलोवेरा (ताज़ा और जेल), ओक की छाल और अरंडी का तेल। और तेल लगाना, तेल लगाना, तेल लगाना ... और सब कुछ ठीक होगा अगर मेरे सारस के पैरों के लिए नहीं।
लड़की बीमारी का आक्रमण करती है
मेरा जीवन साधारण चीजों पर गुजरा। घर का नवीनीकरण करना और उसके पास जाना, और फिर अपना खुद का खेत चलाना और अपनी दादी और माँ की मदद के बिना हमारे बेटे की देखभाल करना। सोरायसिस हमला नहीं कर रहा था, इसलिए मुझे सुरक्षित महसूस हुआ। बहुत सुरक्षित ... लेकिन मैं अपने स्पर्श करने वाले पैरों के अधिक से अधिक नियंत्रण खो रहा था।
मैं असमान सतहों, पानी, बर्फ, बर्फ पर चलने के लिए अधिक से अधिक डर गया था। मैं अधिक से अधिक कठिनाई के साथ कार चला रहा था, क्योंकि मैं अपने बाएं पैर से क्लच को ठीक से नहीं दबा सकता था। अधिक से अधिक बार मैंने वोज्शिएक को प्रैम में डाल दिया जिसने मुझे एक स्थिर समर्थन दिया, और कम से कम अक्सर मेरे बेटे को अपनी बाहों में ले लिया। मैं अपने आप को सांत्वना दे रहा था कि मेरे उलझे हुए पैर कोई खतरा नहीं हैं, क्योंकि मेरे पास यह मेरे पिता से होना चाहिए, क्योंकि वह थोड़ा अलग चलता है। और जब ऑर्थोपेडिक सर्जन ने मुझ पर चिल्लाया कि मैं उचित आर्थोपेडिक इन्सॉल पहनने के बजाय अपनी बीमारियों का आविष्कार कर रहा हूं, तो मैंने अपने सारस के बारे में डॉक्टरों से बात करना बंद कर दिया। आज मुझे पता है कि मुझे और अधिक मुखर होना चाहिए ...
चिंता न करें, अब ऐसे अच्छे व्हीलचेयर हैं ...
मैं कई बार सीढ़ियों से नीचे गिरा। मैंने तीन साल पहले सबसे खराब तोड़ दिया। काम पर टॉमस, स्कूल में वोज्शिएक। गले में खराश और नितंबों के साथ, मैं चरणों से नीचे उतरने के लिए संघर्ष करता रहा। मेरे पति मुझे अकेले छोड़ने से डरते थे। काश मैं अपने घर में खुद को नहीं मारता। उन्होंने एक विशेषज्ञ की खोज का आदेश दिया।
मुझे पहला न्यूरोलॉजिस्ट अच्छी तरह से याद नहीं है। मैंने सिर्फ यह पूछा कि क्या मेरे ड्रोपिंग पैर और चक्कर आना सोरायसिस के साथ कुछ कर सकते हैं। वह मुझ पर बढ़ता गया कि एक दूसरे से नहीं जुड़ सकता है और वह इसे सबसे अच्छी तरह जानता है क्योंकि वह एक डॉक्टर है। और इसके अलावा, यह चिंता न करने के लिए कि मैं नहीं चल सकता, क्योंकि अब वे बहुत आरामदायक व्हीलचेयर बनाते हैं, इसलिए मैं अपने पैरों से बेहतर तरीके से घूम सकता हूं।
दूसरे न्यूरोलॉजिस्ट का दृष्टिकोण पूर्ण क्षमता है। उन्होंने मुझे अनुसंधान के लिए निर्देशित किया: विटामिन की कमी, लाईम रोग, क्योंकि टिकियों ने मुझे अपने जीवन में कई बार काट लिया था, और आखिरकार, एक इलेक्ट्रोनुरोग्राफी (ENG) परीक्षा। उत्तरार्द्ध ने दिखाया कि मैंने टिबियल नसों और उन्नत टेट्राप्लागिया को नुकसान पहुंचाया था। इसके कारण की तलाश में, उन्होंने मेरे लिए मस्तिष्कमेरु द्रव भी लिया, क्योंकि उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस का संदेह था, लेकिन एमएस को कुछ भी नहीं बताया गया।
श्वासयंत्र की प्रतीक्षा कर रहा है
अंतिम निदान: मेरी दूसरी बीमारी आनुवांशिक रूप से निर्धारित एक्सोनल-डिमिलिटरी पोलीन्यूरोपैथी है। प्रगतिशील, इलाज का कोई मौका नहीं ... और पुनर्वास भी। मैंने कई भौतिक चिकित्सकों को बुलाया। कई ने तो फोन भी नहीं किया। कोई भी एक जटिल पुनर्वास का कार्य नहीं करना चाहता था। क्योंकि मेरी मांसपेशियां, जो अभी भी कमजोर हो रही हैं, उन्हें अतिभारित नहीं किया जा सकता है, लेकिन उन्हें चलना चाहिए। एक फिजियोथेरेपिस्ट था जिसने मेरी मदद करने की कोशिश की। मेरे पास केवल 10 उपचार थे: काठ का रीढ़ के लिए चुंबकीय क्षेत्र और लेजर, जो मुझे सबसे अधिक परेशान करता है। फिर कोई अन्य चिकित्सीय प्रस्ताव नहीं।
अब यह कैसा है? मैं ऑर्थोस के लिए धन्यवाद ले जाता हूं। वे मेरे पैर और पैर की मांसपेशियों को स्थिर करते हैं। यह उनके लिए धन्यवाद है कि मैं हर कदम के बाद जमीन पर ठोकर नहीं खाता और उतरता हूं। मैं पूरे दिन उन्हें पहनता हूं। मैं इसे रात में उतारता हूं और जब मैं घर आता हूं। मेरे हाथ की मांसपेशियां भी कमजोर हो रही हैं। मेरे पास अभी भी एक लोभी पलटा है, लेकिन मैं खुद पानी की बोतल नहीं खोलूंगा।
मुझे डर लग रहा है। मुझे इस समय का डर है जब मैं असहाय, निष्क्रिय और दूसरों पर निर्भर हो जाऊंगा। मैं उस समय से डरता हूं जब श्वास लेने वाला मेरे लिए सांस लेगा और मेरा दिल धीमी और धीमी गति से धड़कना शुरू कर देगा। मुझे डर है कि किसी दिन मेरा शरीर झुक जाएगा, जैसे हवा में एक पौधे की भीड़। क्योंकि हमारे पास हर जगह मांसपेशियां हैं। कितनी तेजी से होगा? मुझे नहीं पता। प्रैग्नेंसी बदलती है। मैं एक साल में व्हीलचेयर में बदल सकता हूं। मैं इसे केवल तभी कर सकता हूं जब मैं 60 साल का हो जाऊंगा।
मैं स्की पर डालता हूं और जीवन को गले लगाता हूं
मैं फिर कभी पिन नहीं पहनूंगा। जब मैं अपने पति से पूछती हूं, तो क्या उन्हें खेद है कि मैं इन स्नीकर्स में बहुत कम स्त्री हूं, मुझे उनकी आंखों में एक तिरस्कार दिखाई देता है: आप यह कैसे पूछ सकते हैं कि, हनी? मुझे आप सभी से प्यार है। मैं अपने किशोरी के बेटे से पूछता हूं: वोज्शिएक, और आपको शर्म नहीं आती है कि जब मैं इतना प्यार से चलता हूं और मेरे शरीर पर धब्बे होते हैं? वह चलता है और चिल्लाता है: चलो, माँ! आखिरकार, आप दुनिया की सबसे खूबसूरत महिला हैं। पिताजी, एक पेशेवर ड्राइवर, मुझे हर दिन कॉल करता है, यहां तक कि सबसे लंबे मार्ग से, थोड़ी देर के लिए उसकी "आंख में सेब" बात करने के लिए। माँ शांति से दिन की शुरुआत करती है, जब वह फोन पर मुझसे सुनती है: मैं पहले से ही माँ हूँ, और मैं सब कुछ समझती हूँ। और मेरे भाई, मुझे देखते हुए ब्रेसिज़ पर डालते हैं, मजाक करते हैं कि मेरे लिए स्की सीजन पूरे साल चलता है।
मेरे प्रियजन स्वाभाविक रूप से मेरी बीमारियों से संपर्क करते हैं। वे मेरे लिए खेद महसूस नहीं करते हैं, और केवल आवश्यक होने पर मेरी मदद करते हैं। मैं उनकी सरल प्रेमपूर्ण स्वीकृति से सुरक्षित महसूस करता हूं। अजनबियों की प्रतिक्रिया बदतर है ... मैंने एक बार एक जूते की दुकान में जूते की कोशिश की। मैंने कठिनाई से ओर्थोसिस को दूर कर लिया, अजीब तरह से अपना पैर उस जूते में डाल दिया जिस पर मैं कोशिश कर रहा था। पहला - फिट नहीं था। दूसरा - फिट नहीं था। न ही कोई तीसरा है। मैंने चौथा नहीं मापा है। - यदि आप मेरे लिए अपने सभी जूते खींचते हैं, तो कोई भी उन्हें बाद में मेरे लिए नहीं खरीदेगा - बिक्रीकर्ता नाराज था। अपमानित और हैरान, मैंने उससे माफी मांगी और छोड़ दिया ...
मैं 29 साल का हूं और दो असाध्य रोगों के साथ रहता हूं। मैं घर और परिवार का ख्याल रखती हूं। काम नहीं करता। मध्यम विकलांगता के मेरे प्रमाण पत्र पर निम्नलिखित सिफारिश लिखी गई थी: केवल संरक्षित परिस्थितियों में काम करें। मुझे हमारे छोटे से जिले में एक नहीं मिलेगा।लेकिन मैं खुद की कल्पना नहीं कर सकता। मैं व्यवसाय चलाने में अपने पति की मदद करती हूं। मैं सभी दस्तावेज रखता हूं। टॉमाज़ ने एक पिछवाड़े की स्थापना की और मैं इसे किसी तरह वहाँ भी करना चाहूंगा। उदाहरण के लिए शहद बेचना या वेबसाइट चलाना। मैं पित्ती या मधुमक्खियों के साथ कुछ भी नहीं कर सकता। लेकिन जैसा कि आप देख सकते हैं, केवल मौत के लिए इंतजार करने के लिए इस तरह से जीना, मैं नहीं जा रहा हूँ!
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