नवंबर के अंत में, एलिविया फाउंडेशन ने ऑनकोइंडेक्स लॉन्च किया - पहला पोर्टल जो वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुरूप ऑन्कोलॉजिकल थेरेपी की उपलब्धता के स्तर को दर्शाता है। संकेतक का मूल्य तब माइनस 71 था। फेफड़ों के कैंसर और ल्यूकेमिया में दवाओं की पहुंच में वृद्धि के बावजूद, एक नई प्रतिपूर्ति सूची के साथ डेटा को अपडेट करने के बाद, ओन्कोइंडेक्स 2019 की शुरुआत में माइनस 70 में थोड़ा सुधार हुआ। अभी भी कैंसर के आधे दवाओं का सबसे घातक कैंसर में विज्ञान द्वारा अनुशंसित है। अनुपलब्ध है।
हमारे देश में कैंसर के मामलों की संख्या नाटकीय रूप से बढ़ रही है और तेजी से बढ़ेगी, और OECD के आंकड़ों के अनुसार, पोलिश राज्य पहले से ही आज कैंसर का सामना करने में असमर्थ है।
पोलैंड में कैंसर की मृत्यु दर रूस की तुलना में अधिक है, और कोलोरेक्टल कैंसर के उपचार की प्रभावशीलता तुर्की की तुलना में कम है। ऑन्कोइंडेक्स पोर्टल की शुरुआत के साथ, एलिविया फाउंडेशन ने कैंसर के रोगियों को रोग - ज्ञान के खिलाफ लड़ाई में एक महत्वपूर्ण हथियार से लैस किया है।
- यह वास्तव में कुछ सीमांत समूह की समस्या नहीं है, हम चार में से एक कैंसर से बीमार पड़ जाएगा, इसलिए हम सभी को इसमें दिलचस्पी लेनी चाहिए - एलेविया फाउंडेशन के उपाध्यक्ष अगाता पोलीस्का कहते हैं, जो युवा ऑन्कोलॉजी के रोगी के रूप में अपने इलाज के लिए मजबूर थे, सैकड़ों हजारों के साथ। zlotys।
पोलिश रोगियों को वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुसार इलाज करने का अधिकार (रोगी अधिकार अधिनियम में निहित) है, लेकिन इस प्रावधान के अनुपालन का कोई सार्वजनिक संकेतक नहीं है। भले ही हर साल हजारों डंडे बेवजह मरते हों, किसके
हम बचा सकते थे यदि उपचार यूरोपीय स्तर पर प्रभावी था। राज्य इस बात की निगरानी नहीं करता है कि पोलिश कैंसर रोगियों की दवाओं में पहुंच में क्या बदलाव होना चाहिए, ताकि उन्हें चिकित्सा ज्ञान की वर्तमान स्थिति के अनुसार इलाज किया जाए और इसके परिणामस्वरूप, उनमें से अधिक को लंबे समय तक इलाज करने या जीवित रहने का मौका मिले।
केवल इस महीने - 8 जनवरी, 2019 को - राष्ट्रपति आंद्रेजेज डूडा ने सेजम को 2020-2030 के लिए राष्ट्रीय ऑन्कोलॉजिकल रणनीति पर एक मसौदा अधिनियम प्रस्तुत किया, जो तथाकथित के लिए कानूनी ढांचे को परिभाषित करता है। कैंसर योजना। पोलैंड यूरोप के अंतिम देशों में से एक था जिसने अभी तक कैंसर से लड़ने की रणनीति को परिभाषित करने वाला कोई दस्तावेज़ नहीं अपनाया है।
- ऑन्कोलॉजी दवाओं की उपलब्धता का सूचकांक बनाने की पहल प्रशंसा की पात्र है। ऑनकोइंडेक्स यूरोपियन सोसाइटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी की वर्तमान चिकित्सीय सिफारिशों के अनुसार, दवा की उपलब्धता की निरंतर निगरानी के लिए अनुमति देगा। परिणामस्वरूप, दोनों सेवा प्रदाताओं और प्राप्तकर्ताओं को पोलैंड में ऑन्कोलॉजिकल दवाओं की उपलब्धता के उद्देश्य और अद्यतन जानकारी तक पूर्ण पहुंच प्राप्त होगी, कहते हैं। dr hab। पिओत्र व्यास्कोइ, पोलिश सोसायटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी के बोर्ड के अध्यक्ष।
माइनस 70 अंक के स्तर पर ओनकोइंडेक्स का मूल्य पोलिश रोगियों के कैंसर के सार्वजनिक ऋण का आकार है, जिसके परिणामस्वरूप रोगियों की मृत्यु या अक्षमता, उनके और उनके रिश्तेदारों को काम से बाहर करना, और अक्सर राज्य के बजट से भुगतान किए गए पेंशन और पारिवारिक लाभ भी होते हैं, लेकिन सभी में से अधिकांश होते हैं। परिणाम दुख और त्रासदी के रूप में।
ओनकोइंडेक्स माइनस 70 परिणाम का क्या कहना है?
प्रस्तुत आंकड़ों को अलग तरह से लेना - पोलैंड में कैंसर के रोगियों के बीच सबसे बड़ी मौत का कारण बनने वाले क्षेत्रों का विश्लेषण दर्शाता है कि जनवरी 2019 की स्थिति निम्नानुसार है:
• वर्तमान चिकित्सा ज्ञान के अनुरूप उपचार के लिए अनुशंसित 16% दवाएं पोलिश कैंसर रोगियों के लिए उपलब्ध हैं;
ESMO द्वारा सुझाई गई दवाओं में से आधी पोलैंड में रोगियों के लिए पूरी तरह से अनुपलब्ध हैं;
• 1/3 से अधिक दवाओं की प्रतिपूर्ति की जाती है, लेकिन उन सीमाओं के साथ जिनके पास चिकित्सा आधार नहीं है और परिणाम केवल बजटीय बाधाओं से हैं, जो उन रोगियों की संख्या को काफी कम कर देता है जो पोलैंड में उनका उपयोग कर सकते हैं!
Oncoindex के विश्लेषण में पिछले 15 वर्षों में पंजीकृत ड्रग्स शामिल हैं, इसलिए नए साल की शुरुआत के साथ, तथाकथित "पंजीकरण विंडो"। यदि समय सीमा में बदलाव नहीं हुआ, तो ओन्कोइंडेक्स मूल्य अब माइनस 67 हो जाएगा।
ऑन्कोलॉजी के क्षेत्र में चिकित्सा तेजी से और तेजी से विकसित हो रही है और बेहतर और बेहतर उपचार विकल्प प्रदान करती है। दुनिया भर में कैंसर के मामलों की नाटकीय रूप से बढ़ती संख्या और आसन्न "ऑन्कोलॉजिकल सुनामी" का मतलब है कि ऐसी दवाओं की संख्या बढ़ रही है जो इलाज या लंबे समय तक जीवित रहने में सक्षम हैं, और डॉक्टर पुराने, न कि महंगी दवाओं के आधार पर उपचार के उपायों को संशोधित कर रहे हैं (हालांकि अक्सर अभी भी अनुपलब्ध हैं) पोलैंड में)।
एक और बाधा
दुर्भाग्य से, प्रतिपूर्ति सूचियों पर दवा डेटा की कमी पोलिश कैंसर रोगियों द्वारा सामना की जाने वाली एकमात्र बाधा नहीं है। हाल ही में, अलिविया को सार्वजनिक सूचनाओं तक पहुंच के माध्यम से अस्पतालों में से एक से पत्र प्राप्त हुए। उन्होंने फेफड़े के कैंसर की दवा उपचार कार्यक्रम के वित्तपोषण के संबंध में केंद्र और राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष (NFZ) के बीच पत्राचार की एक प्रति मांगी।
प्राप्त दस्तावेजों के अनुसार, प्रतिपूर्ति की गई दवाओं की सूची में एक दवा दर्ज करने के बाद, इसकी वास्तविक लागत केंद्र द्वारा वहन की जाती है, जो अनुबंध को फिर से बनाने और आवश्यक दवाओं की खरीद के लिए धन प्राप्त करने में असमर्थ है। यह विशेष रूप से चिंताजनक है
ऑन्कोलॉजी केंद्रों के पर्याप्त वित्तपोषण और केंद्रों के अन्य दायित्वों को सुनिश्चित करने के साथ बढ़ती समस्याएं, परिणामस्वरूप, अंतर, से वेतन समझौतों के तहत मजदूरी बढ़ जाती है और अन्य प्रकार की निश्चित लागतों में बढ़ जाती है। व्यवहार में, सकारात्मक प्रतिपूर्ति के निर्णय की स्थिति में, इस तरह के निर्णय को लागू करने की प्रारंभिक लागत सेवा प्रदाताओं पर पड़ती है।
यह एक अत्यधिक चिंताजनक स्थिति है और इसके परिणामस्वरूप रोगी-गारंटीकृत सेवाओं को प्राप्त करने में कठिनाइयों का सामना करना पड़ सकता है, क्योंकि केंद्र, अपनी वित्तीय स्थिति के कारण, अतिरिक्त लागतों से बचने से बच सकते हैं।
बीमारी के खिलाफ असमान लड़ाई
आधुनिक चिकित्सा पद्धतियों, विशेषकर उच्च-लागत वाले लोगों के लिए मुश्किलों से अभी भी जूझ रहे हैं। फाउंडेशन के इंचार्ज मारिओला मार्कवेइक चौथे साल से स्तन कैंसर से जूझ रहे हैं। अब दो साल से, वह जीवनरक्षक दवाओं के उपयोग की लड़ाई में मदद के लिए कह रही है, जो कि दुर्घटना से मरीओला ... के लिए प्रतिपूर्ति नहीं की जाती हैं। ऐसा 6 महीने के कारण था। मरिओला के उपचार के पहले चरण अच्छी तरह से चले गए: मास्टेक्टॉमी, पुनर्वास और पुनर्प्राप्ति। हालाँकि, एक विस्मरण आया और इसके साथ समस्याएँ हुईं। रोग 6 महीने के बाद - बहुत आगे बढ़ गया।पेरिटुजुमाब के उपयोग के साथ दवा कार्यक्रम से इस अयोग्य सुश्री मिरोला को - केवल एक वर्ष के बाद पुनरावृत्ति वाले रोगी इसके लिए पात्र हैं।
- मैं आश्चर्यचकित था क्योंकि जब मैं स्वस्थ था, तो मुझे यह भी महसूस नहीं हुआ कि "उपचार पर" ऐसे कानून हैं - यह दवा कार्यक्रम है। तथ्य यह है कि मेरे कैंसर ने छह महीने बाद मुझे वापस कर दिया। नतीजतन, मुझे एक ऐसी दवा नहीं मिल सकती है जो समान रोग वाले अन्य रोगियों के लिए प्रतिपूर्ति की जाती है। मेरे लिए, इस तरह की प्रविष्टियाँ लोगों को हटाने के लिए समान हैं - उन्हें बचाने का कोई मतलब नहीं है - छात्र का कहना है।
दाताओं की मदद के लिए धन्यवाद, एक लक्षित दवा के साथ इलाज शुरू करना संभव था - वही दवा जो अन्यथा प्रतिपूर्ति की जाएगी।
- हालांकि, मुझे पैसे की कमी के कारण समय-समय पर चिकित्सा को बाधित करना पड़ा। न केवल एक व्यक्ति को बीमारी से लड़ना पड़ता है, उसे पैसे के लिए भी लड़ना पड़ता है। यह कोई छोटी राशि नहीं है - यह एक ऐसा योग है जो औसत व्यक्ति बर्दाश्त नहीं कर सकता है। मेरे लिए, यह लगभग 20,000 है। हर तीन सप्ताह में एक खुराक के लिए। यह बहुत बड़ी लड़ाई है।
लक्षित दवा का उपयोग करने के डेढ़ साल बाद, मारिओला पहले से ही इसके लिए प्रतिरक्षा है। अब एक और गैर-वापसी योग्य दवा - एडो-ट्रैस्टुज़ुमैब - एक अवसर है। ब्रेक के दौरान, फाउंडेशन के वार्ड ने उसके मामले में उपलब्ध NHF उपचार का उपयोग किया - यह पता चला कि ड्रग्स केवल दो महीने के लिए काम करती है।
- रोग प्रगति पर है। 16 जनवरी से, मुझे एक और आधुनिक लक्षित दवा के साथ इलाज शुरू करना है। मुझे फिर से मदद के लिए पूछना होगा - मैंटी को जोड़ता है।
क्राको से टॉमाज़ मायसेक, जो फाउंडेशन की देखरेख में भी हैं, यकृत कैंसर से जूझ रहे हैं। उसके पास आधुनिक, जीवनरक्षक दवाओं की भी पहुँच नहीं है। पिछले दो वर्षों के लिए, श्री टॉमाज़ भाग्यशाली थे - वे उपचार के लिए अर्हता प्राप्त करने में कामयाब रहे
क्लिनिकल परीक्षण के हिस्से के रूप में, जहां उन्होंने गैर-वापसी योग्य दवाएं प्राप्त कीं। हालांकि, अब चीजें अलग हैं।
- जब शोध खत्म हो गया, तो मैंने खुद को ऐसी स्थिति में पाया जहां डॉक्टर मेरी मदद करने में असमर्थ थे। निदान ने मुझे हमारे देश में उपलब्ध मानक देखभाल के भाग के रूप में मौका नहीं दिया। NHF के तहत कोई भी दवा मेरे आगे के इलाज के लिए उपयुक्त नहीं थी। अब तक मुझे जो दवाएं मिली हैं, उनकी प्रतिपूर्ति की गई है, लेकिन मेरे संकेत के लिए नहीं। यदि कोई इलाज कराना चाहता है, तो उसे भुगतान करना होगा - और बहुत सारा पैसा।
मिस्टर टॉमस और उनके परिवार को भारी तनाव और चिंता से जूझना पड़ा।
- हालांकि मैं और मेरी पत्नी एक अच्छी आय कमा सकते हैं और कमा सकते हैं, लेकिन 12,000 की राशि हमारे लिए चौंकाने वाली थी। हर तीन हफ्ते में इतना पैसा जमा होने की संभावना, इतना पैसा जुटाना - लकवा मारना था। हमने पहला बैच खुद खरीदा, लेकिन फिर हमने मदद की तलाश शुरू कर दी। धन उगाहने के लिए धन्यवाद, मेरे पास आने वाले महीनों के लिए सुरक्षा है। यह मुझे वह शांति प्रदान करता है जिसकी मुझे बहुत आवश्यकता है - मैंटीनेस को स्वीकार करता है।
