विश्व दुर्लभ रोग दिवस

28 फरवरी, 2019 को हम दुनिया भर में दुर्लभ बीमारी दिवस मनाते हैं। पोलैंड में, लगभग 6 प्रतिशत दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं। समाज। इसका मतलब लगभग 2.5 मिलियन मरीज हैं, जो दवाओं, विशेषज्ञों या संदर्भ केंद्रों की पहुंच में बदलाव की उम्मीद कर रहे हैं। क्या मरीजों की स्थिति में जल्द सुधार होगा? इस मामले में एक सफलता का मौका पहले की तुलना में अधिक है।

पोलैंड में दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के जीवन की वास्तविकता हमेशा कठिन रही है, निदान से लेकर जो वर्षों तक चली, दवाओं और उन स्थानों की कमी के लिए जहां रोगियों को मदद मिल सकती थी। राज्य ड्रग नीति की शरद ऋतु 2018 में सरकार द्वारा गोद लेने के साथ बेहतर स्थिति के लिए स्थिति बदलना शुरू हो गई। वर्तमान में, राष्ट्रीय दुर्लभ रोगों के लिए योजना पर काम चल रहा है, एक दस्तावेज जिसमें रोगियों की सबसे जरूरी जरूरतों के समाधान के लिए एक प्रस्ताव शामिल है।

- दोनों नई ड्रग पॉलिसी, जो दुर्लभ बीमारियों की विशिष्टता को पहचानती है, और दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय योजना पर काम करती है, जो कि पूरी होने वाली हैं, यह राज्य का संकेत है कि यह लाखों रोगियों की समस्याओं को देखता है और उनकी मदद करने का एक तरीका ढूंढ रहा है। हमारा मानना ​​है कि प्रस्तावित बदलावों से ऐसे परिणाम आएंगे जिनका रोगियों को वर्षों से इंतजार है। यह उनके लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने का एक बड़ा अवसर है। एक उदाहरण स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित मरीजों का है, जिन्होंने दिसंबर 2018 में एकमात्र दवा का उपयोग प्राप्त किया जो उनके जीवन को बचाता है। उपचार के बिना, सबसे आक्रामक, पहले प्रकार के एसएमए से पीड़ित बच्चों को एक तेज, घातक प्रगति के लिए बर्बाद किया जाएगा - दुर्लभ बीमारियों के थेरेपी के लिए अनाथ राष्ट्रीय मंच के अध्यक्ष मिरोस्लाव ज़िलिओस्की पर जोर दिया।

पोलैंड में, एक दुर्लभ बीमारी वह है जो 10,000 लोगों में से 5 से अधिक को प्रभावित नहीं करती है। लोग। अनुमान है कि लगभग 6,000 हैं दुर्लभ बीमारियों, हालांकि, दवा नए मामलों की खोज जारी रखती है। उनमें से कई के कारण आज भी अज्ञात हैं। दुर्लभ में लगभग सभी आनुवंशिक रूप से निर्धारित बीमारियां भी शामिल हैं, लेकिन सभी दुर्लभ रोग आनुवंशिक रोग नहीं हैं।

- दुर्लभ बीमारियों में से हम एक स्व-प्रतिरक्षी या कैंसर के आधार का भी उल्लेख कर सकते हैं। वे जन्म के तुरंत बाद, बचपन में और वयस्कता में खुद को प्रकट कर सकते हैं। बहुत से लोग यह भी नहीं जानते होंगे कि वे बीमार हैं। अब यह आम है कि एक मरीज को डॉक्टर की अपनी पहली यात्रा के बाद निदान सुनने में कई साल लग जाते हैं। इस समय के दौरान, उन्हें एक दर्जन विशेषज्ञों द्वारा भी देखा जाता है। दुर्लभ बीमारियों का निदान वास्तव में मुश्किल है - फेडरेशन ऑफ पोलिश मरीजों के अध्यक्ष स्टैनिसलाव मौकोविक कहते हैं।

दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए राष्ट्रीय मंच के अध्यक्ष "अनाथ" इस बात पर जोर देते हैं कि कई दुर्लभ बीमारियों के लिए अभी भी कोई दवा उपलब्ध नहीं है। ऐसे मामलों में व्यावहारिक उपचार रहता है। यह बीमारी को कम करने में शामिल है, और नहीं, जैसा कि यह दिखना चाहिए, बीमारी के कारण से लड़ना - मिरोस्लाव ज़िलिस्की पर जोर देता है।

कार्रवाई में शामिल हों और बीमारों को समर्थन दिखाएं

उपचार पर बुनियादी जानकारी का अभाव, पेशेवर गतिविधि को छोड़ने की आवश्यकता, सामाजिक अलगाव की भावना, दवाओं की उच्च लागत और पुनर्वास - ये कुछ ऐसी समस्याएं हैं जो पोलैंड में दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के साथ दैनिक आधार पर संघर्ष करती हैं। मरीजों की स्थिति के बारे में सामाजिक जागरूकता बढ़ाने के लिए, एक अंतरराष्ट्रीय सामाजिक अभियान #ShowYourRareShowYourCare शुरू किया गया था।

- पोलिश अनुवाद में #ShowYourRareShowYourCare का अर्थ है "अपनी दुर्लभता दिखाएं, अपनी प्रतिबद्धता दिखाएं"। समर्थन प्रतीकात्मक है, लेकिन महत्वपूर्ण है क्योंकि यह हमें दुर्लभ बीमारियों की समस्या के विशाल पैमाने पर ध्यान आकर्षित करने की अनुमति देता है। इस तरह की बीमारी के बारे में जानकारी का प्रसार करके, हम उनके द्वारा प्रभावित रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करते हैं - मिरोस्लाव ज़िल्डास्की बताते हैं।

कार्रवाई में भाग लेने के लिए, इस उद्देश्य के लिए बनाए गए ओवरले का उपयोग करके फेसबुक पर अपनी प्रोफ़ाइल तस्वीर को बदलना पर्याप्त है।

इस पृष्ठ से #ShowYourRareShowYourCare ओवरले डाउनलोड किया जा सकता है।

दुर्लभ रोग दिवस का पोलिश उत्सव

पोलैंड में इस वर्ष दुर्लभ रोग दिवस के उत्सव के दौरान, पिछले वर्ष और उपचार की पहुंच में प्रगति को संक्षेप में बताने के लिए एक सम्मेलन आयोजित किया जाएगा। इस आयोजन का आयोजन ऑर्फ़न नेशनल फोरम फॉर द रेयर डिज़ीज़ एंड द पोलिश फेनिलकेटोनुरिया पेशेंट्स एसोसिएशन "एर्स विवेंडी" द्वारा किया जाता है। Kiazienki Królewskie (Pałac na Wodzie) में 12:00 बजे शुरू होने वाली बैठक में रोगी संगठनों, रोगियों और स्वास्थ्य मंत्रालय के प्रतिनिधियों द्वारा भाग लिया जाएगा।

दोपहर में, हम सभी इच्छुक पार्टियों को दुर्लभ बीमारियों दिवस के अवसर पर एक सांस्कृतिक और शैक्षिक कार्यक्रम में आमंत्रित करते हैं, जिसके दौरान एक संगीत प्रदर्शन और दुर्लभ बीमारियों पर एक फोटो प्रदर्शनी होगी। यह रोगियों और उनके रिश्तेदारों से मिलने का एक अनूठा अवसर भी होगा। आपका स्वागत है!

• 2019 दुर्लभ रोग दिवस समारोह कार्यक्रम

अधिक जानकारी यहां उपलब्ध है: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

अंतरराष्ट्रीय #ShowYourRareShowYourCare स्पॉट दुर्लभ बीमारी दिवस 2019 को बढ़ावा देता है

स्रोत: youtube.com/ अवरक्तiseaseday