मुझे इस बीमारी का इलाज मिल जाएगा

दुबली सुंदर लड़की। जस्टिना बेहद नाजुक लगती है, लेकिन उसका भाग्य और जीवन साहस ही उसे जाग्रत कर सकता है। वह केवल 22 वर्ष की है, लेकिन उसके अनुभव कई लोगों द्वारा साझा किए जा सकते हैं। वह एक आंत्र रोग से पीड़ित है लेकिन एक सामान्य जीवन जीने की कोशिश करता है।

अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहना एक चुनौती है। मजबूत पेट दर्द, रक्त के साथ लगातार दस्त (एक दिन में कई दर्जन तक), कमजोरी, अस्पताल में लगातार रहने से सामान्य कामकाज को रोक दिया जाता है। की इस भावना के लिए
शक्ति और निराशा जब स्टेरॉयड उपचार वांछित छूट नहीं लाती है। जैसे-जैसे ब्लड डायरिया बिगड़ता है, शरीर की कमजोरी बनी रहती है। अस्पताल में वापसी को घर पर छोटे प्रवासों के साथ जोड़ा जाता है, जिसमें से तीव्र दस्त और थकावट के कारण बाहर निकलना व्यावहारिक रूप से असंभव है।

यह सब 9 साल पहले शुरू हुआ था। हर किशोरी की तरह, उसने अपने जीवन में एक नया अध्याय शुरू किया। एक नया स्कूल, एक नया वातावरण और किशोरावस्था की एक कठिन अवधि। भावनाएँ फलफूल रही थीं। - मैं हर दिन रोया और मैं ठीक नहीं हो सका, जस्टिना डेज़ोमडज़िओरा कहती हैं। मैंने गंभीर पेट दर्द और दस्त का विकास किया, लेकिन चूंकि मुझे अक्सर ऐसी बीमारियां होती थीं, न तो मुझे और न ही मेरे माता-पिता को इसके बारे में ज्यादा चिंता थी। दुर्भाग्य से, लक्षण खराब हो गए और मल में खून दिखाई दिया। डॉक्टर की यात्रा के बारे में ज्यादा नहीं बताया। शायद यह तनाव है, शायद यह बवासीर है, शायद यह फूड पॉइज़निंग है। इलाज बेकार था।

जस्टिना कमजोर हो गई, उसने स्कूल जाना बंद कर दिया। अंत में, 10 दिनों के बाद, डॉक्टर ने उसे अस्पताल रेफर कर दिया। वह गैस्ट्रोएंटरोलॉजी वार्ड में आई, जहां, परीक्षाओं के बाद, डॉक्टर ने अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) का निदान किया। - अस्पताल में, मुझे मेसालजीन, आयरन, फोलिक एसिड और सिंचाई ड्रिप दी गई - जस्ट्याना याद करते हैं। - एक हफ्ते के बाद, मैं घर आ गया। एक अस्पताल में रहना एक लड़की के लिए एक कठिन अनुभव है जो केवल 13 साल की है। लेकिन वास्तव में, जहां तक ​​मुझे याद है, मेरे पेट के साथ हमेशा कुछ चल रहा था। यहां तक ​​कि बालवाड़ी में, मुझे अपना भोजन करना पड़ा क्योंकि मैं दूसरे बच्चों को नहीं खा सकता था। यदि यह शूल नहीं है, तो यह कब्ज या दस्त है। पेट दर्द और दस्त में कोई भी घबराहट समाप्त हो जाती है। मैं अशांत था, मैंने हर बुरे शब्द को लिया, मैंने व्यक्तिगत रूप से एक तर्क लिया, मुझे इस बात की चिंता थी कि मेरे पास क्या नहीं होना चाहिए। मैं एक मनोवैज्ञानिक के पास गया - वह याद करता है।

अस्पताल में रहने के बाद जस्टिना की तबीयत स्थिर हो गई। दुर्भाग्य से, कुछ महीनों के बाद, दवाओं की बढ़ी हुई खुराक के बावजूद लक्षण फिर से खराब हो गए। रक्तस्राव और दस्त अधिक गंभीर हो गए। - मैं वार्ड में लौट आया - जस्ट्यना का कहना है।
- मुझे स्टेरॉइड्स मिले, लेकिन यह एक न्यूनतम सुधार भी नहीं लाया। दो सप्ताह के बाद, मुझे घर छोड़ दिया गया। शौचालय का प्रत्येक दौरा एक बुरा सपना था। मुझे बस खून बह रहा था। मैं दर्द के मारे सिहर उठी। मैं हर समय व्यावहारिक रूप से सोता था, शौचालय जाने के लिए विराम के साथ। मानक उपचार असफल रहा। मेरे माता-पिता मुझे फिर से अस्पताल ले गए। तब मैंने जैविक उपचार के बारे में सुना। मुझे पहले चरण की चिकित्सा में सुधार दिखाई दिया। यह वास्तव में दिन-प्रतिदिन बेहतर हो रहा था। छूट! मेरा जीवन वापस सामान्य हो गया था, और मैं सिर्फ बीमारी के अलावा कुछ और सोच सकता था। - एक और साल बाद
थेरेपी खत्म करने के बाद मुझे अच्छा लगा। दुर्भाग्य से, बीमारी कुछ समय बाद लौट आई। फिर से खून था। फिर से अस्पताल। क्या करें? इसका इलाज कैसे किया जाता है? - जस्टिना याद करते हैं।

डॉक्टरों के हाथ बंधे हुए थे क्योंकि परीक्षाओं से पता चला कि जस्टिना 8 सप्ताह की गर्भवती थी। - यह एक बहुत बड़ा सदमा था, लेकिन साथ ही साथ एक बड़ी खुशी भी थी। - अस्पताल में मुझे बताया गया कि गर्भावस्था के दौरान कोई भी मुझे जैविक उपचार नहीं देगा। मैं डेढ़ महीने से झूठ बोल रहा था। मुझे स्टेरॉयड और रक्त से भरा हुआ था। भाग्य का एक मोड़ जो मैं दूसरे अस्पताल में समाप्त हुआ, जहां बायोएथिक्स समिति ने मेरे लिए जैविक उपचार शुरू करने का फैसला किया। इसने न केवल मेरी जान बचाई, बल्कि मेरी छोटी बेटी भी। डॉक्टरों ने मुझे संभावित दुष्प्रभावों और बच्चे के विकास पर उपचार के प्रभाव के बारे में सूचित किया। मैं सहमत। वैसे भी मेरे लिए कोई और विकल्प नहीं था। जैविक उपचार ने काम किया। मैं धीरे-धीरे ठीक होने लगा। गर्भावस्था सामान्य रूप से विकसित हो रही थी। क्रोसिया छोटा था, लेकिन डॉक्टरों ने समझाया कि यह एक चमत्कार था, क्योंकि मेरे स्वास्थ्य की गंभीर स्थिति मेरे बच्चे के नुकसान का कारण बन सकती थी। करने में कामयाब। फिर से छूट। अपनी गर्भावस्था के अंत तक, मुझे बहुत अच्छा लगा
- जस्टिना याद करते हैं।

अक्टूबर 2013 में, Lilianka का जन्म हुआ। दुर्भाग्य से, वह स्वस्थ नहीं थी। उसे फेशियल डिस्मॉर्फिया, ऑर्गन अपरिपक्वता, चूसने की समस्या और जन्म के समय कम वजन का पता चला था। आगे के शोध में 2p.16.1 जीन में दोहराव का पता चला, जिसका मतलब था कि भाषण, साइकोमोटर मंदता, चेहरे की डिस्मोर्फिया, हड्डियों के विकास में देरी, कम प्रतिरक्षा और परेशान सामाजिक व्यवहार के साथ समस्याएं होंगी। - हमें नहीं पता था कि हमें किस चीज का इंतजार है, लेकिन मुझे पता था कि लीला को एक स्वस्थ मां की जरूरत है। एक जो उसकी देखभाल करने में सक्षम होगा और उसके जीवन के लिए संघर्ष करेगा - जस्टिना कहती है।

जब लीला 3 महीने की थी, तब जस्टिना का बुरा सपना लौट आया। दर्द, रक्त और अंतहीन दस्त। जोड़ों का दर्द और एरिथेमा नोडोसुम भी दिखाई दिया। जस्टिना बच्चे की देखभाल नहीं कर सकती थी। मदद मांगते हुए, वह डॉक्टर मारिया वाईन्यूस्का-ज्रोसीसका की देखभाल में आई, जो एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट और एसोसिएशन ऑफ पीपल ऑफ नॉनस्पेशल इंटेस्टिनल इन्फ्लेमेशन "Łószzz Zapaleńcy" के अध्यक्ष हैं। - यह डॉक्टर के लिए धन्यवाद है, जिन्हें मैं हमेशा गिन सकता था, कि मैं क्लिनिकल परीक्षण के लिए योग्य था - जस्ट्यना कहते हैं। कल्याण को न्याय करने के लिए भड़काया। उन्होंने इस समय का उपयोग किया और मेडिकल बायोटेक्नोलॉजी में पढ़ाई करते हुए, लॉज़ के मेडिकल विश्वविद्यालय में अध्ययन करने के लिए मिला। सब कुछ बढिया था। युवा मां ने कई वर्षों तक छूट की उम्मीद की।

लेकिन जीवन में उसके लिए अन्य योजनाएँ थीं। एक और अतिशयोक्ति आ गई। - यह वह क्षण था जब मैं पूरी तरह से टूट गया। मुझे अब कोई रास्ता नहीं दिख रहा था। इसने मुझे यह सोचने के लिए उदास कर दिया कि मैं अपने बच्चे की देखभाल नहीं कर सकती। उस समय, मेरे डॉक्टर ने एक ऑपरेशन का प्रस्ताव दिया, अर्थात् बड़ी आंत को हटाने और एक अस्थायी रंध्र का निर्माण। एक विशेष जलाशय बड़ी आंत को बदलने के लिए था, और एक साल बाद मुझे पाचन तंत्र की निरंतरता को बहाल करने के लिए एक प्रक्रिया से गुजरना पड़ा। लंबे समय तक मैंने खुद को इस तरह का विचार नहीं करने दिया। मुझे पता था कि अन्य जैविक उपचार हैं, और पोलैंड में प्रतिपूर्ति की कमी के कारण, मैं उपनिवेश के रूप में इस तरह के कट्टरपंथी कदम उठाने के लिए मजबूर हूं। हालांकि, मुझे पता था कि मेरे पास एक बच्चा है, एक परिवार है और यह मेरे स्वयं के स्वरूप के बारे में सोचने का समय नहीं था। अंत में, मैं एक माँ, एक पत्नी, दूसरों के लिए एक सहारा बनना चाहती थी, न कि किसी को जो लगातार मदद की ज़रूरत है - जस्टिना कहती है।

यह एक आसान निर्णय नहीं था, लेकिन एसोसिएशन की लड़कियों में से एक से बात करने के बाद, मैंने ऑपरेशन करने का फैसला किया। 3 महीने के बाद मैं एक बृहदान्त्र के बजाय एक रंध्र के साथ सर्जरी कर रहा था। दो सप्ताह के बाद, जब सबसे खराब अवधि मेरे पीछे थी, मैं सामान्य रूप से खाने में सक्षम था। मैंने एक स्वादिष्ट रात का भोजन किया और ... पेट में दर्द नहीं, कोई मतली नहीं, खून नहीं। संयुक्त दर्द और एरिथमिया, सब कुछ चला गया है - वह कहते हैं। सर्जरी के एक महीने बाद, Justyna ने अपनी फिटनेस वापस पा ली। वह स्टोमा को संभालने में कुशल हो गई थी, और थैली को बदलने में कुछ मिनट लगे। - मैंने विशेष अंडरवियर पहना था जो बैग को समतल कर देता था और मैं चुस्त कपड़े पहन सकता था - Justyna से पता चलता है। - मैंने "लॉड्ज़ उत्साही" में काम करना शुरू किया। यह मेरे जैसे अनुभवों वाले लोगों के लिए एक संघ है। अब मैं अपने रोगियों के साथ बहुत सारी बातें करता हूं और उन्हें अपने उदाहरण से दिखाता हूं कि उन्हें कभी हार नहीं माननी चाहिए।

2017 के पतन में, जस्ट्या ने गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल एनास्टोमोसिस का सामना किया। यह एक रंध्र से अलग है क्योंकि आपको एक आहार का पालन करना होगा। - मैं फिजियोलॉजिकल जरूरतों को फिर से सीख रहा हूं - जस्टिना कहता है। - मैं दिन में 6-7 बार टॉयलेट जाता हूं। मेरी हालत बेहतर हो रही है। मुझे आदत डालने की जरूरत है। नियमित रूप से खाएं। मुझे अभिनय करना है ताकि मैं बीमारी को नियंत्रित करूं, मुझे नहीं। मैं वापस कॉलेज जा रहा हूँ। हम लिलिंका का सीधा नेतृत्व करने में कामयाब रहे। वह बहुत मुश्किल करने लगी कि डॉक्टरों ने भी ध्यान नहीं दिया। पूर्ण वाक्यों में बात करना शुरू करता है और विकासक रूप से स्वस्थ बच्चों को पकड़ता है। हम अपने मंगेतर के साथ शादी की योजना बना रहे हैं। शायद एक साल में। उन्होंने हमेशा मेरा साथ दिया। यह बेहतर और बदतर के लिए था। बीमारी ने मुझे दैनिक गतिविधियों की सराहना करना सिखाया। मैंने छोटी चीजों का आनंद लेना सीख लिया है। अब मैं विश्वविद्यालय से स्नातक होने और अल्सरेटिव कोलाइटिस के रोगियों के लिए एक नई दवा पर काम शुरू करने का सपना देखता हूं। मुझे विश्वास है कि मैं सफल होऊंगा।

मारिया वाईन्यूस्का-जारोसीका, एमडी, पीएचडी इंटर्निस्ट, गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, यूनिवर्सिटी क्लिनिकल हॉस्पिटल सैन्य चिकित्सा अकादमी, मेडिकल यूनिवर्सिटी ऑफ लॉड्ज़

पिछले दशक में, हमने भड़काऊ आंत्र रोगों (IBD) के रोगियों की बढ़ती संख्या देखी है, जिनमें क्रोहन रोग (सीडी) और अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) शामिल हैं। ये एक प्रतिरक्षा पृष्ठभूमि के साथ रोग हैं। उनके कारणों को पूरी तरह से समझा नहीं गया है, लेकिन आनुवंशिक प्रवृत्ति और पर्यावरणीय कारकों के बारे में बहुत कुछ कहा जाता है।

यह अनुमान है कि पोलैंड में NCHZJ के साथ लोगों की संख्या 50,000 से अधिक है। वे ज्यादातर युवा लोग हैं, और चोटी की घटना 15 और 25 की उम्र के बीच दर्ज की जाती है। यह प्रत्येक युवा व्यक्ति के जीवन में एक विशेष रूप से महत्वपूर्ण अवधि है, जिसमें युवावस्था, गहन शिक्षा, पेशा चुनने से संबंधित निर्णय लेना, पेशेवर कैरियर शुरू करना, साझेदारी करना, परिवार शुरू करना, बच्चे पैदा करना शामिल है। इसलिए, यह रोग के पाठ्यक्रम के अनुसार जल्दी और प्रभावी ढंग से इलाज करने में सक्षम होने के लिए महत्वपूर्ण है। जो मरीज मानक उपचार का जवाब नहीं देते हैं या उच्च रोग गतिविधि वाले हैं उन्हें जैविक उपचार की आवश्यकता होती है।

नवीनतम दवाएं, जैसे वेदोलिज़ुमाब, चुनिंदा रूप से कार्य करती हैं, व्यावहारिक रूप से आंत के भीतर, लेकिन पोलैंड में अभी तक प्रतिपूर्ति नहीं की गई है। पोलैंड में जैविक उपचार की पहुंच अभी भी बहुत सीमित है। वर्तमान में, रोगी केवल जैविक दवाओं की सबसे पुरानी पीढ़ी के साथ चिकित्सा शुरू कर सकते हैं। उपचार के समय बढ़ाने की संभावना ने रोगियों की स्थिति में थोड़ा सुधार लाया। सीडी और यूसी की जैविक चिकित्सा के लिए दवा कार्यक्रम संदर्भ केंद्रों में किए जाते हैं, जो पूरी तरह से उचित है क्योंकि इसके लिए चिकित्सीय टीम से उपयुक्त अनुभव की आवश्यकता होती है।

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