पार्किंसंस के साथ रहना दुखी होना नहीं है

पार्किंसंस के साथ रहना दुःखी होना नहीं है, लेकिन यह उन स्थितियों में से एक है जो लंबे समय तक लक्षण नहीं दिखाते हैं। क्रीप्स। वह चुपचाप आता है जैसे कि टिपटो पर, लेकिन हर दिन कुछ लेता है। सबसे पहले, आप कुछ भी नहीं देखते हैं, क्योंकि जो परेशान हो सकता है वह यह है कि आपको याद नहीं है कि चाबियाँ कहाँ हैं या आप बार-बार रसोई में जाते हैं। केवल बाद में आपको चिंता होने लगती है ...

पार्किंसंस रोग के साथ रहना - जडविगा पल्लोव्स्का-मचाजेक सितंबर 2009 में उसके बारे में सीखता है। वह केवल 44 साल की है, उसके चार बच्चे हैं और एक पति बड़ा हो रहा है। यह वह क्षण है जब जादविगा ने सोचा कि उसके पास अपने और अपने पति के लिए अधिक समय होगा। वहाँ यात्रा, आनंद, जीवन का स्वाद लेना चाहिए थे। हालांकि, किसी ने या कुछ, या शायद अंधे भाग्य - एक अलग भविष्य की योजना बनाई।

- हम अपनी पत्नी के अजीब मंदी के बारे में चिंतित थे - वोज्शिएक मचजेक याद करते हैं। - शरीर के बाईं ओर कमजोरी है। दैनिक गतिविधियां, जो आमतौर पर उसे लगभग आधे घंटे तक ले जाती थीं, हमेशा के लिए घसीट ले जाती हैं। पत्नी तय नहीं कर पा रही थी कि अब छोड़ना है या एक पल में। सब कुछ निलंबित था, फजी। और फिर भी घर में चार बच्चों के साथ, हमेशा एक भीड़ होती है।

पहले परेशान करने वाले संकेत

रक्त परीक्षण में कुछ भी गलत नहीं दिखा। लेकिन एक डॉक्टर दोस्त, जिसने जडविग को लंबे समय तक नहीं देखा था, उसने देखा कि उसके अंदर कुछ बदल गया था। न्यूरोलॉजिस्टों के साथ कई परामर्शों के बाद, जडविगा जांच के लिए अस्पताल गए।

- मैंने लोगों से भरे एलेवेटर में निदान सुना है - वोजटेक कहते हैं। डॉक्टर ने परिस्थितियों को अनदेखा किया और पूछा कि क्या हमारे परिवार में किसी को भी पार्किंसंस रोग है। मैं अवाक था। थोड़ी देर बाद, मैंने कहा कि नहीं। - मैं भी एक असामान्य तरीके से अपनी बीमारी के बारे में पता चला - Jadwiga कहते हैं। - मैं स्क्रीन के पीछे पजामा में बदल गया, और नर्सों ने मेरी स्थिति पर स्वतंत्र रूप से टिप्पणी की: "देखो, इतना छोटा, चार बच्चे, यहां पार्किंसन है।" और मुझे इस बीमारी के बारे में पता था कि पोप जॉन पॉल II इससे पीड़ित थे।

पार्किंसंस रोग के साथ जीवन की गुणवत्ता उपचार में सुधार करती है

उसकी हालत में काफी सुधार हुआ है। वह काम पर वापस चली गई। हर दिन वह स्कूल और शिक्षा केंद्र तक 20 किमी की यात्रा करती थी, जिसके प्रमुख थे। पार्किंसंस रोग की शुरुआत को अक्सर "हनीमून" के रूप में जाना जाता है क्योंकि अच्छी तरह से चुनी गई दवाओं के साथ, आप सामान्य रूप से कार्य कर सकते हैं। लेकिन 5-6 साल बाद, रोगी को अधिक से अधिक ड्रग्स लेना पड़ता है, वह अपनी फिटनेस खो देता है और गहन पुनर्वास से गुजरना पड़ता है।

- हमें इसका एहसास नहीं था। अब हम जानते हैं कि निदान किए जाने के तुरंत बाद पुनर्वास शुरू किया जाना चाहिए - Wojtek कहते हैं। - यह एक ऐसी बीमारी है जहां आप धीरे-धीरे अपनी सभी मांसपेशियों पर नियंत्रण खो देते हैं। चेहरे की कमजोर मांसपेशियां उसकी अभिव्यक्ति को बदल देती हैं - वह चेहरे की अभिव्यक्तियों के बिना है, जैसे एक मुखौटा। पोप जॉन पॉल द्वितीय के हाथ में जो सफेद रूमाल हमें याद है, वह मरीजों में एक आम दृश्य है क्योंकि उनमें से ज्यादातर ड्रोनिंग से पीड़ित हैं। - लेकिन मुंह में लार की कमी और भी अधिक कष्टप्रद है - जादविगा कहते हैं। - कुछ लोगों के भाषण भी बिगड़ गए हैं। वे कम और स्पष्ट रूप से बोलते हैं, कभी नरम। मेरे पास यह नहीं है, क्योंकि मैंने अपने पूरे जीवन में एक गाना बजानेवालों में गाया, मैं एक शिक्षक था और मेरी भाषण प्रणाली अच्छी तरह से विकसित है।

खुशखबरी है!

1 मई 2017 से, उन्नत पार्किंसंस रोग के लिए जलसेक चिकित्सा दवा कार्यक्रम के तहत प्रतिपूर्ति की जाती है। मरीजों को मुफ्त लेवोडोपा / कार्बिडोपा जेल प्राप्त हो सकता है। दवा को एक विशेष पंप का उपयोग करके एक प्रवेश आसव के रूप में प्रशासित किया जाता है। यह उन रोगियों के जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने और सुधारने का एक बड़ा अवसर है जो दवा उपचार का जवाब नहीं देते थे या एक प्रत्यारोपित मस्तिष्क पेसमेकर नहीं लगा सकते थे।

पार्किंसंस रोग पुनर्वास

पार्किंसंस के रोगियों के लिए एक उत्कृष्ट प्रशिक्षण है ... ताई-ची। यह न केवल सिखाता है कि कैसे संतुलन बनाए रखना है, बल्कि सभी मांसपेशी समूहों को भी स्थानांतरित करना है। यह मस्तिष्क के लिए एक उत्कृष्ट व्यायाम भी है, क्योंकि आपको व्यायाम को ठीक से करने के लिए अच्छी तरह से ध्यान केंद्रित करना होगा।

- मैं क्राको में चीनी द्वारा विशेष रूप से मेरे लिए तैयार हर्बल मिश्रण के साथ खुद का समर्थन करता हूं। मेरे प्रोफेसर हर दिन
वह उसे गेंट (बेल्जियम) के एक क्लिनिक में देखता है, और महीने में एक बार क्राको आता है। मैं दो साल से इन जड़ी-बूटियों को पी रहा हूं और मुझे यकीन है कि वे मेरी मदद करेंगे।

जादविगा कभी-कभी एक वाक्य के बीच में जमा देता है, जैसे कि वह सोच रहा था कि क्या कहना है। वह जानती है कि वह क्या कहना चाहती थी, लेकिन पार्किंसन ऐसा नहीं होने देगी। सौभाग्य से, वोजटेक हमेशा उसके साथ है, जो हर वाक्य को पूरा कर सकता है।

यह एक बड़ी सफलता है कि जादविगा दो साल से दवा की कम खुराक ले रहे हैं और उनकी हालत स्थिर है। - यह इस तथ्य से भी प्रभावित होता है कि उसका जीवन में एक उद्देश्य है। पांच साल पहले, हमने पार्किंसंस फाउंडेशन शुरू किया था। यह पूर्णकालिक काम नहीं है - हम हर समय काम पर हैं, क्योंकि बहुत कुछ किया जाना है। Wojtek ने दाढ़ी बढ़ाई और इसे काटने का वादा किया जब ऐसे मरीज जो मौखिक दवाओं का जवाब नहीं देते या उन्हें राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष से समर्थन प्राप्त नहीं कर सकते थे। यह पोलैंड में डुओडोपा नामक एक दवा के केवल 25 लोगों के लिए प्रतिपूर्ति के बारे में है, जिसे सीधे छोटी आंत में प्रशासित किया जा सकता है, और 60 लोगों के लिए एपोमोर्फिन, जिसे उपचर्म प्रशासित किया जाता है। इस तरह के मामलों में वर्तमान में प्रस्तावित गहरी मस्तिष्क उत्तेजना - उम्र या मनोभ्रंश के कारण - सभी रोगियों के लिए नहीं है। सबसे बड़ी समस्या आधुनिक उपचारों तक पहुंच की कमी है। उदाहरण के लिए, जब अन्नप्रणाली की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं, तो दवाओं को निगलने में भारी समस्या हो जाती है। दुनिया में, ऐसी स्थितियों में, गोलियों को पैच के साथ बदल दिया जाता है, लेकिन पोलैंड में उन्हें वापस नहीं किया जाता है, और औसत व्यक्ति उन्हें खरीदने का जोखिम नहीं उठा सकता है, क्योंकि यह एक महीने में कई हजार zlotys खर्च करता है।

पार्किंसंस रोग के पहले लक्षण

हममें से ज्यादातर लोग यह नहीं जानते कि इसका संकेत क्या हो सकता है। जडविगा में हमेशा गंध की बुरी भावना थी, और अपने चौथे बच्चे को जन्म देने के बाद, वह पूरी तरह से खो गई। वर्षों बाद, उसे पता चला कि यह एक विकासशील बीमारी का पहला लक्षण था। यह पुरानी कब्ज के साथ समान है - वे अन्य, अधिक स्पष्ट लक्षणों को भी पसंद करते हैं। इस बीमारी में कुछ भी हो सकता है। रोगियों को लेने वाली दवाओं के दुष्प्रभाव होते हैं, जैसे कि बुरे सपने। ऐसे लोग हैं जो शॉपहॉलिज़्म, सेक्स की लत में गिर गए, उनके द्वारा सामना किए गए प्रत्येक बैंक में ऋण लिया। पार्किंसंस से पीड़ित ज्यादातर लोग अवसाद से पीड़ित होते हैं। अक्सर, न तो स्वयं और न ही उनके रिश्तेदारों को इसके बारे में पता होता है।

पार्किंसंस रोग वाले लगभग 600 लोग ल्यूबेल्स्की में रहते हैं, जहां मचाजेक रहते हैं। कई अच्छे आकार में हैं और फाउंडेशन द्वारा दी जाने वाली मुफ्त पुनर्वास कक्षाओं में भाग ले सकते हैं।

- वे नहीं आते हैं - जडविग कहते हैं। - हम अक्सर 3 या 4 लोगों के समूह में अभ्यास करते हैं। वे कक्षा के बाद बहुत खुश हैं, लेकिन वे अगले एक के लिए नहीं आते हैं। ऐसे लोग भी हैं जो टीवी के सामने बैठते हैं और सभी से कहते हैं: "मैं बीमार हूं, मुझे अकेला छोड़ दो"। मेरे साथ भी ऐसा है। मैं कुछ बदलना चाहता हूं, लेकिन मुझे नहीं पता कि इसके बारे में कैसे जाना जाए। पार्किंसन तय करता है कि मैं क्या करूंगा। हम एक त्रिकोण में रहते हैं। सुबह मैं शाम को एक संगीत कार्यक्रम में जाना चाहता हूं और बाद में पता चला कि मैं ऐसा नहीं कर सकता। लेकिन मैं कोशिश करता हूं, लड़ता हूं।

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